Nelinka Bulušková

Ahojky, jmenuji se Aneta, jsem maminkou Nelinky, které jsou 4 roky. Dcera se narodila s genetickým onemocněním tzv. ichtyózou. Začátky byly hodně težké, než jsme se všechno naučili. Nelinka jako miminko byla hodně trpělivá, hodná a usměvavá. V čem jsme měli obrovské štěstí, bylo, že po porodu měla stabilizovaný stav, žádné komplikace, žádné sepse, prováděli jí v Motole několik vyšetření a všechna byla v pořádku a potravu přijímala, takže jsme jiné problémy neměli a mohli jsme brzy opustit nemocniční prostředí.

A abych se vrátila zpět… 😀 Nelinka se narodila jako collodion baby. Kůže se jí loupala v malých šupinkách, hnědé až tmavé pláty měla na všech končetinách, na bříšku a kolem očí. Tmavá kůže se pomalinku odloupávala a okolo 6 měsíce už měla pouze malé šupinky. Mazali jsme 2x denně Syndermanem do roku. Ale krém nám absolutně nevyhovoval, proto jsme hledali jiný způsob, aby byla kůže více hydratovaná, ale na vyjádření paní primářky Čapkové se zkoušelo, do jakého stavu se Nelinka díky němu vyloupne. Tak jsme mazali dál. Od roka jsme najeli na Oga mast, která nám moc vyhovovala, kůže se začla sjednocovat a byla více hydratovaná. Na jaře máme vždy stav kůže mnohem lepší, přes léto super, ale začne podzim a kůže se začne horšit, a přes zimu bojujeme. Nicméně, abychom ty horší časy nejak přežili, tak Nelinku koupeme v ovesných vločkách (odvar), celé tělo ještě ve vaně obrousíme, abychom starou kůži odstranili a zároveň obnovili kožní bariéru a poté namažeme Oga mastí. Následující dny, kdy je kůže zregenerovaná po vločkách aplikujeme na kůži mast Uriage Kératosané 15 a poté znovu namažeme Oga mast. Jelikož krém Kératosane 15 prodávají v malé tubě a je celkem finančně náročný, tak ho používáme pouze lokálně, na místa, kde má hodně zrohovatělou pokožku, tzn. celé ruce, celé nohy a za krkem, on se jakoby i tak ten krém vpije do celého těla, do hloubky kožních buněk, takže v okolních místech má záda a bříško krásné. A pak ji celou promažu Oga mastí.

Co se týče očí, uší, a vlásků, tak tady je problém celoroční, ale i přesto jsme se snažili eliminovat problémy a stav máme relativně dobrý. Do očíček kapeme 2x denně ráno a večer kapky Hylo-Comod. Tyto kapky mají schopnost nahrazovat chybějící slzný film a jsou bez konzervačních látek. Spodní víčka máme malinko odchlípnutá, a v noci když spinká, tak je úplně nedovře, a tyto kapky chrání před vysušením oční rohovky. Pokud se vyskytne ječné zrnko, tak namažeme přímo do očí Ophthalmo-Azulen, pro zklidnění očí, nebo Ophthalmo-Septonex. Ve výjimečných situacích jsem musela mazat Ophthalmo-Framikoin (antibiotika).

Do uší stříkáme Audisprey, pravidelně 3x do týdne, a 1x do měsíce vstříkneme Peroxid vodíku 3%. A v průběhu podle potřeby jí čistím uši manuálně, pinzetkou se snažím vytahat ušní maz, samozřejmě že tohle je nedostačujicí hygiena, proto jezdíme k odborníkovi na ORL, kde pan doktor má speciální „pistoli“, kdy dceři vypláchne uši pod proudem vody. Na vlásky používáme 2x do týdne speciální šampóny, pro suchou a svědící pokožku. Ale tohle bohužel nestačí, proto beru do rukou všiváček, nebo hřeben na tupírování, a šupinky jí vyčesávám. Ano, i pár vlásků vytrháme, tomu se nevyhneme, ale je to určitá daň! Poněvadž tím, že některé vlásky nechtěně vytrhneme, tak zároveň tím vzniknou místa pro tvorbu dalších vlasových kořínků. Kdybychom šupinky nevyčesávali, tak by se kořínky vlásků neměly jak probourat, přes tu silnou kožní vrstvu, a tím by vlásky vůbec nerostly.

A jak vypadá náš denní režim? Dneska už mnohem líp, poněvadž jsem pochopila co ichtyóza je, pochopila jsem charakter a potřeby! Takže, když se dceři cokoliv projeví na vnějšku těla, už vím o co kráčí. Ale tohle nefunguje hned, chce to čas, trpělivost a chtít tomu dítěti pomoci!

Ráno vstaneme, provedeme ranní hygienu, promažeme nejdřív lokálně Kératosanem 15, potom celou Oga mastí, kápneme do očí, do uší, pročešeme vlásky, ustrojíme a frčíme do školky. Odpoledne, až přijedeme domů, znovu máznu, ale už jenom Dexerylem hlavně obličej a ruce, někdy podle stavu máznu i na tělo a pak večer opět promažeme, ale už jenom Ogou, bez Kératosanu 15. Samozřejmě, když je víkend, tak s dcerou pracuji více, vaříme vločky, uděláme odvar, pak se v tom vykoupeme pro regeneraci kůže a oškrábeme kůži a poctivě promažu celé tělo, bohužel tento proces trvá dlouho, někdy 2h – 2,5h.

Tak na závěr…. bylo hůř, je dobře, bude líp…

nela-unor16

Je úžasné, že jsou okolo nás lidé, kteří chtějí pomáhat, protože tyto děti si to určitě zaslouží.

Jejich pravidelná péče a jak já říkám údržba kůže si bohužel nese mnoho bolístek. Proto chci poděkovat Všem dárcům, jste skvělý, ani netušíte, jak našim drobečkům ulehčíte život. Ještě jednou děkujeme!
Nelinka 4,5 roku, miluje jako každé dítě hračky, ale taky čtení pohádek a možná bude dokonce trošku sportovně založená jako jsou rodiče. Bohužel to se sportem nemůže moc přehánět, z hlediska přehřátí kůže,ale i tak si něco najdeme. Nelinka se narodila jako collodion baby, a nyní má typ lamelární ichtyozu.