U nás péče teď probíhá asi takto: ráno nejdříve u pohádek oloupeme ručně všechno, co jde. Hlavně nožičky. Vyčešeme z vlásků odloučené šupinky a pak namažem. Teď na obličej střídáme Xémose, A-dermu i Dexeryl. Na tělo nejvíc OGA mast, střídavě s Xémosé, nebo Dexeryl. Na nohy, kolena, lokty dáváme Keratosan 15. Někdy ale křičí, že štípe. Většinou zabere na zklidnění Panthenol gel. Po ránu už delší dobu zkoušíme nemazat hlavu. Má totiž dost dlouhé a hlavně husté vlasy. Ovšem ty si pěstuje a nechce je ostříhat, takže to není dobré mazat ráno, než jde do školy. Pak jde Matěj do školy. Tam má mazání pod lavicí a tubu modré indulony. Moc často si ovšem na domazání nevzpomene. Spíš když má nějakou prasklinu někde na prstech, protože to bolí, tak se domaže. Momentálně je ve škole asi do 15h. Pak pokud mám ranní a vyzvednu ho já, tak doma namažeme Dexerylem, nebo Xémosé. Celého. Večer se vykoupe ve vodě s vločkami asi tak jednou za týden. Jinak čistá voda asi 15 minut a pak Uriage do sprchy, nebo Eucerin taky sprchový s ureou, namydlit, opláchnout a ven. Teď moc nečočkujeme, jen tak jednou za dva týdny. Po koupání, ale i při něm, sundáme další šupinky po celém těle. Pak namažeme. V podstatě jako ráno. Potom ráno i večer dáváme do očí Vidisic gel. Večer do uší asi dvakrát týdně Vaxol. Kdykoli si všimneme prasklinky nebo typické ranky, namažem dvakrát denně Bactrobanem. Nebo Framykoinem, ale ten tolik nezabírá. Večer vetřeme mast i do vlásků. Dřív jsme používali do koupele různé oleje pro atopiky, Linola, Balneum atp. To jsem ovšem před více než rokem odbourala. Začali jsme s vločkami a solí, tu taky občas použijeme a po nějaké době na ty oleje nereagoval vůbec dobře. Svědilo ho celé tělo, tak jsme je už nepoužili. Pokud jde o náš příběh, mám to tak nějak smutně. Moje první dítě jsem měla v 25 letech. Porodila jsem holčičku Veroniku. Předčasně v 32 týdnu. Nebyla na tom moc dobře a měla ichty. Neuvěřitelně jsem se o ni bála, nemohla jsem si ji ani pochovat. Byla v inkubátoru a po týdnu boj o svůj život prohrála. Zjistili jsme, že každé další dítě má 25% šanci mít ichty, ale když nám tohle genetik sdělil, byla jsem už znovu těhotná. Narodil se Šimon, přenošený a zdravý. Tak jsem se po téměř třech letech nechala přesvědčit a zkusila jsem to znovu. Tentokrát to tak dobře nedopadlo… I když ? Myslím, že to tak mělo být. Matýsek sice není úplně zdravý, ale je skvělý. Obě těhotenství po Verunce jsem se celou dobu bála, po večerech jsem brečela do polštáře a jen čekala, jak to dopadne. Když se Matěj rozhodl přijít na svět ve 33 týdnu, tak jsem měla strach. Bála jsem se, že mi umře.. Hned po porodu mi řekli, že má ichtyozu, a proto ho převezou do krajské nemocnice. Narodil se v noci a ráno mi doktorka řekla, že už ho vezou do Brna. Zvláštní pocit to byl. Bála jsem se o jeho život a zároveň jsem byla klidnější, protože byl dost silný a stabilní pro převoz. To u Verunky nepřipadalo v úvahu. V celé míře jsem si péči o něj a to co všechno nás čeká neuvědomovala, až do doby než jsem za ním přijela a začala se o něj starat. Kolotoč, který pak začal, stál za to. Všechny to známe. Myslím, že nějak nebyl čas přemýšlet o tom, co bude později… Prostě se muselo udělat a vyřešit to, co je TADY a TEĎ. No, a náš život je pořád tak nějak tady a teď…

„matej-unor16"Matěj Macháč, 11 let – Děkuji všem dárcům za krémy! Navštěvuje 4. třídu ZŠ v Kopřivnici Typ ichtyozy – lamelární Zájmy – lego, sbírání autíček a protože už je to školák, baví ho matematika Matěj je zvídavý kluk, pořád v pohybu. Někdy ho zastaví přehřátí tělíčka, které má na svědomí ichtyoza. Potom rád usedne k nějakému dokumentu o přírodě, zvířatech, nebo historii. Jakoukoliv pomoc dětem s ichtyozou vítáme, oceňujeme a jsme za ni moc vděční! Život těchto dětí bude lepší i díky Vám. Usnadníte jim už tak náročný život v naší společnosti.