kubik03

Jmenuji se Věra a jsem maminka dvou synů Lukáška a Kubíka. Mladší syn Kubík se nám narodil předčasně ve 33 týdnu. Měla jsem rizikové těhotenství, ale vše podle genetického vyšetření bylo naprosto v pořádku. Proto byl pro nás velký šok, že se nám narodilo dítě s ichtyozou.

kubik01Kubík se narodil císařským řezem a byl kříšen. Hned druhý den byl převezen do Brněnské dětské nemocnice na novorozeneckou JIP. Tam strávil 3 týdny. První půl roku bylo velice náročné,museli jsme co 3 hodiny mazat a to i v noci. Do toho jsme ještě čtyřikrát denně cvičili Vojtovu metodu. Teď je Kubíkovi 7 let a za tu dobu jsme vyzkoušeli hodně krému a mastiček, naučili se co jeho kůžičce dělá dobře a jak o ní co nejlíp pečovat.

A jak vypadá náš každodenní den. Ráno v 6 hodin budíček, umýt obličej hlavně očička od ospalek a nakapat Vidisic gel. Pokud je někde přečnívající kůžička odstraníme čočkou z vlásků vyčešeme šupiny hřebenem všiváčkem a začneme mazat. Na bříško a záda dávám glycerínový krém, na ruce dexeryl na lokty a kolena keratosane 15, obličej dexeryl, chodidla keratosane 15, čelo a nohy xemose cerat a do uší kapky CUE.

kubik02Ve škole má termální vodu od Uriage a krém dexeryl, používá dle potřeby. Po škole, dle stavu kůže mažeme, kde je třeba, nejčastěji obličej a ruce. Koupeme z odvaru z vloček střídáme s mořskou solí a teď zkoušíme koupat s jedlou solí. A večer zase mažeme stejně jako ráno, ale navíc do vlásků dáváme kokosový olej.

Začátky byly těžké, ale vše jsme zvládly a naučili se jak se o Kubíka starat. Kubík je naše sluníčko a doufáme, že jak poroste se ještě jeho stav kůže výrazně zlepší.

kubik-unor16Za celou naší rodinu a zvláště našeho Kubíčka

bysme z celého srdce chtěli poděkovat Všem, kteří přispívají na děti s ichtyozou. Díky Vašim darům pomáháte skvělým dětem, kterým tyto krémy pomáhají, ale i jejich rodinám.
Kubík 7 let moc děkuje všem, kterým není osud dětí z ichtyozou lhostejný.
Zájmy a záliby Kuba má velice rád zvířátka. Jeho velký sen a přání je stát se veterinářem. Miluje čtení.
Druh Ichtyozy: Kuba má velice vzácný druh ichtyozy With confetti. Na celém světě je popsáno pouze 20 případů tohoto druhu. Kuba je jediný v České republice i na Slovensku, který má tento druh ichtyozy.
Vlastnosti trpělivý, laskavý, hodný, bojácný.
Kubíkovou velkou oporou je jeho starší bratr, s kterým mají krásný sourozenecký vztah.