Hanička se nám narodila jako druhé dítě, ke starší, zdravé, sestřičce. Její narození s diagnózou collodion baby – ichtyóza bylo pro nás šok; celé těhotenství probíhalo bez problémů a neočekávali jsme žádné komplikace. O ichtyóze nikdo z našich rodin ani známých nikdy dříve neslyšel, nikdo jí netrpí. Hanička byla po narození převezena na novorozeneckou JIP, kde strávila 8 dní v inkubátoru a další 3 dny jsem byla přijata k ní, abych se naučila ošetřovat její kůži.

Během jejího novorozeneckého – kojeneckého období jsme vyzkoušeli mnoho různých postupů a doporučení, např. jak často koupat a mazat, jak ošetřovat; mnoho krémů, mastí, přísad do koupele atd. Od 2 měsíců věku trpěla takřka rok prakticky nepřetržitě opakovanými ječnými a vlčími zrny, pravděpodobně následkem mazání a následného ucpávání mazových žlázek. Ve 13 měsících prodělala oboustranně zánět středního ucha, od té doby jsme docházeli 1x měsíčně na čištění obou uší, až do jejích 4 let. Pravidelně několikrát ročně chodíme na kontroly na kožní odd. do Dětské nemocnice Brno.

Haničce bude brzy pět let. Stav její kůže se průběžně proměňuje, z dosavadních zkušeností se zhoršuje na jaře a na podzim, v létě a v zimě bývá lepší. Podobně jako u jiných dětí s ichtyózou, zhoršuje se i během nemoci nebo při nějakém emocionálním vypětí. Problémy s ječným zrnem už takřka nemívá; na promazávání kůže kolem očí používáme a střídáme výhradně oční masti Ophtalmo-Septonex, Ophtalmo-Azulen nebo Vitamin A-pos. Na čištění uší jezdíme v současnosti zhruba 1x za 3 měsíce, jak Hanička roste, rozšiřují se i zvukovody a je snadnější je vyčistit. Používáme ušní sprej Vaxol a míchané ušní kapky od lékaře. Velkým problémem vždy byly a jsou šupiny ve vlasech a jejich odstranění. Vlasy myjeme Haničce po 3 dnech, jinak je mívá mastné od krémů. Nyní obvykle používáme šampon Cien, zhruba 1x za 10-14 dní Stieprox, případně podle aktuálního stavu. Když jsou šupiny velké, namažeme ve vaně vlasy olejem, necháme působit, pak umyjeme šamponem a vyčešeme hřebínkem – všiváčkem. Nejsušší části těla jsou většinou obličej a krk, ruce a nožky od kolen dolů. Sprchujeme denně, na rozdíl od jiných dětí s ichtyózou voda Haničce nevadí, naopak, po umytí / vykoupání je kůže vláčná a daleko lépe se maže a krémy vstřebávají. Na umytí používáme sprchové oleje Uriage Xémose nebo Menalind derm, promazáváme v současnosti krémy Dexeryl, Uriage Xémose a glycerinovým krémem, občas modrou Indulonou. Na nejhrubší místa, resp. nohy, používáme výborný Uriage Kératosan 15, na obličej Uriage termální vodu ve spreji. Mažeme zpravidla 2x denně, ráno a večer, podle potřeby natíráme některá místa víckrát, určitě např. rty. Víckrát v životě prodělala plísňové infekce kůže, na ošetřování jsme používali hypermangan, genciánovou violeť, Imazol krémpastu a Bactroban mast. S přehříváním Hanička problém nemá, je spíše zimomřivá, chodívá oblečená více, než jiné děti, a bývá jí chladno. Jinak je to krásná, šikovná holčička a jsme rádi, že ji máme – i s ichtyózou??

prokesoviVelmi děkujeme všem dobrosrdečným dárcům za krémy, které výrazně pozitivně ovlivňují stav kůže našeho ichtýlka Haničky.Je jí 5 let, moc ráda si maluje, zpívá, tančí v ZUŠ, poslouchá čtení pohádek, hraje si s legem a jako šikovná předškolačka se těší do školy. Hanička je veselá, usměvavá a zvídavá parťačka svojí starší sestřičky.

Její onemocnění je jedním z typů lamelární ichtyózy. Krémy, které díky sbírkám můžeme používat, jí velmi zpříjemňují život s tímto nevypočitatelným souputníkem – ještě jednou moc děkujeme. Prokešovi