Spolek Ichtyóza

Ze začátku to bylo jen v rámci našeho nejbližšího okolí, které nám pomáhalo pro tehdy 9 dětí s Ichtyózou zajišťovat potřebné krémy. Postupně se to začalo čím dál tím více “rozjíždět” – to byl primární důvod k založení našeho spolku. Abychom vše mohli provozovat právně správně a zároveň jsme mohli pomoc rozšířit dále, přišli jsme s neziskovou organizací Spolek Ichtyóza, který disponuje transparentním účtem, ze kterého se tyto sbírky a další činnosti financují. Díky vaší ochotě pomoci a podpořit děti s onemocněním Ichtyóza můžeme pravidelně vytvářet několikrát do roka tolik potřebné balíčky s krémy pro nemocné děti s Ichtyózou.

A teď základní fakta proč je to potřeba.

Nadměrné vysychání kůže a jeji odlupování, nepřetržitá péče, nejméně 7 kilo spotřebovaných krémů za 30 dní, výdaje pohybující se v rozmezí 15.000 – 25.000,-Kč za měsíc na osobu – to jsou fakta.

Hanka, Marian i Martínek vědí, jak náročné dny můžou nemocní a jejich okolí prožívat a chtějí pomáhat ostatním – těm, kteří jsou možná na úplném začátku svého Příběhu. Kadlecovi proto vytvořili podpůrný program, do kterého během dvou let zapojili díky sponzorům 15 dětí z Čech a Slovenska, podařilo se jim pro ně za tu dobu nasbírat přes 500 kilo kvalitních krémů. Od roku 2016 je jejich činnost známá jako Spolek Ichtyóza, primárně pomoc spočívá v dostupnosti informací, rad a zkušeností.

Ano, Spolek se opravdu snaží pomoci každému, kdo buď přímo Ichtyózou trpí, či má někoho s tímto onemocněním ve svém okolí. Nezapomínejme, že každá podpora se počítá. Nemusí proto jít jen o podporu materiální, ale i o cennou výměnu zkušeností, vzájemnou podporu v komunitě, poskytnutí rad a doporučení a účast na společném setkávání.

Materiálně pomáháme nyní konkrétní skupině dětí – celkem je jich 15 a jsou z České republiky a Slovenska. Hlavním cílem je pro nás ale osvěta pro všechny, kteří o ni stojí, tak jako o psychickou podporu a zodpovězení otázek, které často vedou k nejistotě a bezradnosti.

Jsme nezisková organizace – ambasadoři a spolupracující osoby vstupují do našeho týmu bez nároku na odměnu či úplatu.

 

Jak to všechno začalo: Kadlecovi a Ichtyóza

ichyoza-spolek-logo

Identifikační číslo: 04786785
Transparentní účet: 2400941490/2010

Sbírky krémů

Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.

Osvěta pojmu Ichtyóza

Osvětlujeme téma Ichtyóza a seznamujeme, co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. S tématem vystupujeme každoročně na několika společenských akcích různého charakteru – charitativní sportovní akce, společenské veřejné akce, soukromé akce. Zároveň každoročně organizujeme Osvětový den – Sušiden, který je veřejným prostorem pro setkání pacientů s onemocněním Ichtyóza, odborníky a veřejností.

Setkání Ichtýlků

V roce 2015 proběhl první sraz pacientů s onemocněním Ichtyóza a od té doby jej pravidelně každý rok opakujeme. Každého ročníku se zůčastňuje více jak 100 osob.

Besedy na školách

Osvěta je ve světě dětí s onemocněním ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a přitahuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější intergrace dětí s ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“

Vyrážíme se Spolkem Ichtyóza na základní, mateřské a střední školy, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.

Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.

Seznamte se s příběhy dětí, kterým jste se rozhodli pomoci a podpořit je.

V rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří #FEI week proběhne piknik v různých městech po ČR a SK. V jeden den, stejný čas na různých místech.

Setkání je určeno pro všechny, kdo se potýkají s onemocněním, které postihuje jejich vzhled, a je tak ovlivněna jejich možnost začlenění do společnosti a běžného života. Zúčastnit se ale může každý, koho tato problematika zaujala, a chtěl by se dozvědět více!

Více informací na www.vicsrdcemnezocima.cz