Spolek Ichtyóza

Ze začátku to bylo jen v rámci našeho nejbližšího okolí, které nám pomáhalo pro tehdy 9 dětí s Ichtyózou zajišťovat potřebné krémy. Postupně se to začalo čím dál tím více “rozjíždět” – to byl primární důvod k založení našeho spolku. Abychom vše mohli provozovat právně správně a zároveň jsme mohli pomoc rozšířit dále, přišli jsme s neziskovou organizací Spolek Ichtyóza, který disponuje transparentním účtem, ze kterého se tyto sbírky a další činnosti financují. Díky vaší ochotě pomoci a podpořit děti s onemocněním Ichtyóza můžeme pravidelně vytvářet několikrát do roka tolik potřebné balíčky s krémy pro nemocné děti s Ichtyózou.

A teď základní fakta proč je to potřeba.

Nadměrné vysychání kůže a jeji odlupování, nepřetržitá péče, nejméně 7 kilo spotřebovaných krémů za 30 dní, výdaje pohybující se v rozmezí 15.000 – 25.000,-Kč za měsíc na osobu – to jsou fakta.

Hanka, Marian i Martínek vědí, jak náročné dny můžou nemocní a jejich okolí prožívat a chtějí pomáhat ostatním – těm, kteří jsou možná na úplném začátku svého Příběhu. Kadlecovi proto vytvořili podpůrný program, do kterého během dvou let zapojili díky sponzorům 15 dětí z Čech a Slovenska, podařilo se jim pro ně za tu dobu nasbírat přes 500 kilo kvalitních krémů. Od roku 2016 je jejich činnost známá jako Spolek Ichtyóza, primárně pomoc spočívá v dostupnosti informací, rad a zkušeností.

Ano, Spolek se opravdu snaží pomoci každému, kdo buď přímo Ichtyózou trpí, či má někoho s tímto onemocněním ve svém okolí. Nezapomínejme, že každá podpora se počítá. Nemusí proto jít jen o podporu finanční, ale i o cennou výměnu zkušeností, vzájemnou podporu v komunitě, poskytnutí rad a doporučení a účast na společném setkávání.

Materiálně pomáháme nyní konkrétní skupině dětí – celkem je jich 15 a jsou z České republiky a Slovenska. Hlavním cílem je pro nás ale osvěta pro všechny, kteří o ni stojí, tak jako o psychickou podporu a zodpovězení otázek, které často vedou k nejistotě a bezradnosti. Vy můžete být nyní součástí této pomoci – prostřednictvím finančního příspěvku. Chcete poslat finanční příspěvek na konkrétní věc tak, abyste věděli, na co bude použit? Není problém. Více informací v sekci Podpořte nás.

Jsme nezisková organizace – ambasadoři a spolupracující osoby vstupují do našeho týmu bez nároku na odměnu či úplatu. Pokud jste se rozhodli kliknout na transparentní účet a poslat vaši pomoc do světa Ichtyózy – děkujeme! Tohoto kroku si vážíme a zúročíme ho dobrým směrem. Každý dobrý skutek se přece počítá!

 

Jak to všechno začalo: Kadlecovi a Ichtyóza

ichyoza-spolek-logo

Identifikační číslo: 04786785
Transparentní účet: 2400941490/2010

Sbírky krémů

Několikrát v roce organizujeme sbírky, abychom mohli nakoupit nezbytné emolienční krémy, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.

Osvěta pojmu Ichtyóza

Snažíme se – nejen v rámci města Příbram – osvětlovat téma Ichtyóza a seznámit co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. Osvěta Ichtyózy v Příbrami.

Setkání Ichtýlků

V roce 2015 proběhl první sraz, na rok 2016 už máme připravený program toho druhého – a že je na co se těšit! 🙂

Besedy na školách

Osvěta je ve světě dětí s onemocněním ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a přitahuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější intergrace dětí s ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“
V roce 2016 plánujeme vyrazit se Spolkem Ichtyóza na několik základních a mateřských škol, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.
Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.

Seznamte se s příběhy dětí, kterým jste se rozhodli pomoci a podpořit je.