Jaroušek Lojkásek

Ahojky, jsem maminka dvou dětí Juliánky a Jarouška. Jaroušek se narodil v porodnici v Ostravě – Vítkovicích. Narodil se s genetickým onemocněním kůže, tzv. lamelární ichtyózou. Porod byl bez komplikací. Hned po porodu jsme o jeho genetické vadě nevěděli. Lékaři se zprvu dívali do zpráv a papírů, zda Jaroušek není přenošené dítě.

Viděli jsme krásného šikovného kloučka, který má na větší části těla sloupanou kůži a na zádech, rukách, nožičkách a tříslech, měl velké nánosy kůže.

První dny v porodnici byli pro mne velice těžké. První dva dny jsem Jarouška skoro neviděla, měla jsem ho tak max. 3-4x za den a to na kojení a na návštěvy, jinak byl po zbytek času zvlášť na pozorování a procházel různými vyšetřeními. Sama jsem nevěděla, kde přesně je, ale věděla jsem, že pro něj dělají maximum, a že je v dobrých rukou. Sestřičky za mnou neustále chodily a informovali mě, jak na tom Jaroušek je. Ale když jsem viděla ostatní maminky se svými dětmi, cítila jsem se bezmocná a smutná. Stále jsem čekala na pokoji, kdy mi Jarouška zase donesou, kdy ho uvidím a budu si ho zase moc ponosit a nakojit. Při jedné návštěvě v porodnici si Jarečka kvůli jednomu vyšetření odnesli dřív a jeho starší sestřička Juliánka začala plakat, protože se bála, že nám Jarouška berou a už nám ho nevrátí.  Juliánka pak ani nechtěla jít domů. A od té doby pak dlouho nikomu nevěřila a nikomu nechtěla Jarouška půjčovat. Když si pak chtěl kdokoliv Jarouška ponosit na rukách, tak Juliánka vždy začala vyvádět. Odháněla všechny kolem a Jarouška bránila vlastním tělem. Nikomu nevěřila.

První rok s Jarečkem byl plný otázek, vyrovnávaní se s danou situací, učení se trpělivosti. První rok byl zkrátka velice náročný a komplikovaný, jak pro mě s Jarouškem, tak pro celou rodinu. Hned po šestinedělí jsme byli z porodnice objednáni k paní primářce MUDr. H. Bučkové do Fakultní nemocnice v Brně.  Kde nás všechny i malého Jarečka čekaly další krevní testy a genetické a kožní vyšetření. Když si teď na to vzpomenu, Jaroušek byl velice statečný. Z Ostravy do Brna jsme s Jarouškem jezdívali na kontroly co 2 měsíce, což bylo i pro mne zprvu dost vyčerpávající. Vždy na zpáteční cestě jsem si psala poznámky z kontroly a různé nové informace, protože toho bylo vždy strašně hodně na to, aby si člověk vše zapamatoval. Zapisovala jsem si např. na co jsou které krémy, jak často je používat a další věci s tím spojené. První měsíce jsem měla ledničku polepenou spoustou papírků s poznámkami, kde jsem si psala plánování dnů a týdnů, abych v tom měla systém a na nic nezapomněla. Taky jsem si psala poznámky, co pomáhá a co ne, a kdy se objeví nějaká vyrážka. Tyto kontroly a konzultace s paní doktorkou Bučkovou mi velice pomáhaly.

Je to těžké zvláště v tom, že když si pokožka sotva zvykne na nějakou mast, tak ta už potom tolik nezabírá. U Jarouška vím, že mu pomáhá jednotlivé masti různě střídat, ale musí to být v pravidelném cyklu. Rozhodující pro použití konkrétní masti je také to, zda je venku zima, vlhko či teplo a dusno. Faktem je, že v létě, kdy je velké dusno, nezabírá skoro nic. Nejvíce nám na odlupování a regenerování pokožky pomáhá „POLYSAN a H MAST“. Na zvlhčení a promašťování hodně zabírá „GLYCERÍN KRÉM a DEXERYL“. Dále na kolínka a odřeniny používáme „ZM MAST“. V létě musíme pokožku neustále chladit vodou, mazat ji a doplňovat tekutiny. Snažíme se moc nechodit ven, zvláště ne na přímé slunce. První měsíce měl Jaroušek pokožku velice zarudlou, ale to zřejmě dělala rekce na dubovou kuru, kterou nám v nemocnici doporučovali. Časem jsem ale zjistila, že to Jarečkovi moc nepomáhá.

 

Jaroušek špatně snáší reakce na různá očkování, většinou se mu objeví nějaká vyrážka či ekzém, ale po pár dnech zmizí. Když byl ještě miminko, dělaly nám problém při horečkách zábaly. Zábaly jsme dělali jen na ruky a nohy. Ty jsme pak museli o to více promazávat. Častěji jsme přebalovali kvůli opruzeninám. Používali jsme jen určité značky jednorázových plenek, které jsme dávali jen na noc a na cesty. Jinak jsme používali jen plenky bavlněné. Ty byly na pokožku nejlepší. Také oblečení je pro něj nejvhodnější jen z bavlny. Pokud už je časem oblečení žmolkaté, tak už mu ho nedáváme, neboť ho pak svědí pokožka a pořád se škrábe. Když to jde, mývá vždy dlouhé kalhoty a dlouhý rukáv, aby se tolik neškrábal. Hodně se nám osvědčili obvazy „ COVERFLEX“, které pomáhají a v tom, aby se co nejvíce krému vsáklo do pokožky, než do oblečení. Mazání u Jarouška, vyžaduje více převlékání, protože oblečení je nasáklé krémem, a tak je na něm vždy přilepeno plno šupinek. Při převlékání mi někdy Juliánka říká, že sněží a mnohdy je to fakt, že je to až neuvěřitelné kolik se denně odloupne šupinek.

 

I když se Jarečkova pokožka už trošku zlepšila, stále bojujeme s určitými části těla, např. s hlavičkou. Jareček má od narození moc vlásku, které jsou tvrdší, a dost špatně se z nich vyčesává odloupnutá kůže. Dále se hodně vysušuje obličej, u očí, obočí a uši. Při mrazech se často obličej loupe a ve velkých vedrech někdy pokožka praská. Dále za krkem, na loktech, pod kolínkama a v podpaždí má tvrdou pokožku. Pokud už musíme cestovat ve vedrech, tak děláme častější přestávky, ovlažujeme a mažeme pokožku a dáváme hodně pít. Kvůli suché pokožce, má Jaroušek ve spánku pootevřené očka. Co půl roku chodíme na kontroly na oční, jestli nedochází k vysušování očí, ale ty jsou zatím naštěstí v pořádku. Když Jaroušek pláče, tak má málo slziček, někdy jen pár kapek.

12087092_10200993170947341_5849062979938590992_o

 

V současnosti  jsme se už dostali do toho, jak nejlépe o Jarečka pečovat. Jareček už i lépe snáší mazání. Byli totiž doby, kdy to byla pro Jarouška velká otrava a dával mi to dost najevo. Chvíli nepoležel, neposeděl a odbíhal a já za ním s krémem. Teď se mazat už nechá, a když jej chce někdy mazat sestřička Juliánka, tak ho to velice baví a líbí se mu to. Jarouškovi dělá velice dobře i koupání a vodu má moc rád. Díky různým olejovým koupelím „BALNEUM Hermal Plus a BALNEUM Hermal F“ má pak pokožku na některých místech pěkně oloupanou, vláčnou a voňavou.

Co začal Jaroušek  chodit, přišli další starosti. Kvůli jeho kůži si snadněji způsobí různé oděrky. Drobné oděrky se díky odlupování pokožky hojí rychleji. Ty větší zase déle trvají, než se zahojí. Máme už i zkušenost s tržnou rankou, kterou si způsobil při pádu na úchytku šuplíku. Na jeho kůži mu nedrží ani náplasti, ani mašlovačky. Ranka naštěstí nebyla moc velká a tak šití nebylo nutné.

 

 

 

Musím říct, že co se Jareček narodil, hodně přátel a známých se nás mnohdy bojí na cokoliv zeptat, na nemoc a na to co to obnáší, aby se nás to nedotklo. Snažíme se být k nim otevření, pokud mají zájem, tak jim ledasco vysvětlíme. Někdy sami na nich vidím, že leckdy nechápou, proč tyto různé věci dělám. Myslím si, že je důležité o těchto věcech a této genetické nemoci lamelární ichtyózy mluvit. Navíc my nejlépe máme možnost lidem říct, jak naše děti s touto nemocí bojují, co jim pomáhá a co jim naopak škodí. Každý sebemenší krok je dobrý.

Snažíme se s manželem brát to jako běžnou věc našem v životě, i když je to pro nás neustálý boj, který vyžaduje naši podporu jeden v druhém a velkou odevzdanost a víru v Boha, proto to člověk přijímá tak jak to je. Máme taky velkou oporu v naší velké rodině. Jsme moc vděční, že máme Juliánku a Jarouška. Děti, které máme nadevšechno moc rádi a jsme rádi, takové jaké jsou, protože jsou úžasné a našich očích velice milované. A vždy mě moc potěší, jak se mají navzájem rádi, a jak Juliánka už teď brání Jarouška. I ona sama už umí odpovědět dětem, které se ptají na Jarečka co má z pokožkou, nebo proč se loupe. Je pravda, že to asi pochytala od nás, ale děti jsou opravdu všímavé, chytré a upřímné.

Jaroušek je veliký bojovník. Zatím všechno dobře zvládá a má se mnou velkou trpělivost, když ho mažu. Je to stále usměvavé sluníčko a mnohdy pohodář. Snažím se být trpělivá, pečlivá, silná a důsledná, aby to Jaroušek dokázal brát jako běžný zvyk, a aby časem dokázal o sebe pečovat sám, když nebudu moc být v jeho přítomnosti, např. ve školce nebo ve škole.