Ryba = Ichtys = Ichtyóza , a tedy Ryba = symbol onemocnění. Květen je celosvětový měsíc Ichtyózy. I my jsem se připojili. Každý den Vám budeme přinášet v rámci osvětové kampaně I AM – Já jsem – jeden příběh človíčka s Ichtyozou. Abychom ukázali, že tu ichtýlci jsou, jsou stejní jako zdraví akorát s jinou kůží, Ichtýlci se chtějí cítit JAKO RYBA VE VODĚ. K tomu může dopomoci větší osvěta tohoto tématu, větší informovanost a tím větší možnost podílet se na lepším životě druhého. Dejte si rybku na úvodní fotku – dejme světu najevo, že TU JSME ❤️👍 #spolekichtyoza #ichtyoza #osvetaichtyozy #iam2019

 

Vojtíšek

Ahoj. Jmenuji se Vojta. Už jsou to 2 roky a 4 měsíce, co jsem se narodil s vrozenou ichtyózou jako collodion baby. Mám mutaci genu ALOX12B. Kůže se mi neustále loupe, je extrémně suchá, citlivá a dost mě svědí. Trošku mi to komplikuje ještě atopický ekzém a potravinová intolerance. Ale když se poctivě několikrát za den namažu a dodržuji dietu, je to docela v pohodě. Na světě se mi moc líbí. Baví mě spousta věcí, rád se směju a blbnu. Přiznám se, že se mi vůbec nelíbí, když mě naši mažou a ošetřují bebina. Nejvíc nemám rád vyčesávání šupin z vlásků. Taky mě štve, že se můj obličej po pár minutách na sluníčku nebo ve vyhřáté místnosti mění na rajčátko. Nesnesu totiž teplo. I přesto jsem spokojený veselý kluk. Mám kolem sebe spoustu bezva lidí a rodinu, která mě miluje a nevyměnila by mě za nic na světě!

 

Vilém

Ahoj, jmenuji se Vilém, ale klidně mi říkejte Vildo…:) Je mi už 18. měsíců a narodil jsem se jako Collodion baby s lamelární ichtyózou s poruchou genu TGM1 v heterozygotním stavu. Jsem živel, nenechám mamku ani okolí ani na chvilku odpočinout a to nemyslím jen s ohledem na péči o kůži. Chvíli neposedím a pusu nezavřu. Neříkám, že je to vždy jednoduché, mamka s taťkou mi dávají nejlepší péči, ale je to někdy trochu otravné, když už jsem unavený po náročným dni a stejně se ještě musím jít koupat, kde mi pomocí pilníků odstraňují kůži a pak se musím pořádně namazat a takhle stále dokola den co den. Jsem veselý a usměvavý a vůbec se nenechám ichtyózou omezovat. Teda jako celkem rychle se přehřeju, když je velké teplo nebo moc lidí v jedné místnosti se špatným vzduchem a nebo když se rozhodnu bezhlavě utíkat mamce. Jo a někdy mě svědí celé tělo, ale když se namažu, je to zase o něco lepší. Ze srdce doufám, že tak jako já neřeším svou ichtyózu, tak to nebude řešit ani okolí a přijmou mne mezi sebe jako kohokoliv jiného.

 

Tomáš

Ahoj. Jmenuji se Tomáš a je mi 9 let. Narodil jsem se s lamelární ichtyozou. Sice to pro mé rodiče nebylo nic, co už neznali, protože už jsem měl 8 letou sestřičku Ivanku která má také Ichtyozu. Možná tím, že jsme doma dva,nám nepřipadá tak složité se tím vším prokousat. Je to každodenní starání. Promazávat a Odlupovat uschlou kůži. Hlídat, aby jsem se nepřehřál. To kromě toho ,že jsem červený jak rak,znamená, že nejsem schopný ani chodit. Jen bych zalezl někam,kde je chladněji a odpočíval. Což je hlavně, jak chodím do školy někdy veliký problém. Teď si na můj ,,režim,, paní učitelka zvykla.Nechá mě se ochladit vodou a počká až budem moci dále pracovat. 2 krát týdně nám máma dělá ,,servis,, nejdříve zábaly,aby se kůže natáhla mastným krémem,pak v koupeli vodička pomůže kůži uvolnit , a my ji pak obrušujeme. Potom ještě pinzetou z vlasů a na těle,co ve vodě nepovolilo. Což je celkem tak 5 hodin jenom na mě. Tuto péči mám Hrozně nerad, ale vydržím to, protože to ke mne patří . Rád jsem pořád v pohybu, asi jako většina ichtýlků, i já jsem neřízená střela, a tak bohužel mně musí hlídat aby bylo vše v pořádku a já se nebezpečné nepřehřál. Jinak jsem normální klučina,mám rád dinosaury, s legem si dost vyhraju. A jsem velký mazel, který má všechny rád a tak doufám, že i ostatní budou mít rádi mne 🍀

 

Šimonek

Ahoj, som Šimonko a už 9 mesiacov robím svojim rodičom na tomto svete veľkú radosť. Aj mňa v mojom živote sprevádza vzácnosť zvaná ichtyóza (ALOX E3). Ja som sa s ichty narodil a nepoznám život bez nej, preto je pre mňa prirodzené, že som proste sušienka. Každým dňom sa s ichty učia žiť najmä moji rodičia, aj keď im to často neuľahčujem. Vysušovanie pokožky ma nabáda k častému škriabaniu sa, čo sa maminke rozhodne nepáči. Mne sa zasa často nepáči, že ma krémujú a hlasným plačom vyjadrujem svoj nesúhlas. Rád by som trávil čas aj na slniečku alebo v mraze na snehu, ale moja tvár je hneď suchá a sčervenelá. Ale poviem vám, život je skvelý – aj s ichtyózou! Som veľmi šťastné a skoro stále umiate bábätko. A čo je to najpodstatnejšie? Som nesmierne milovaný.

 

Petra

Ahoj. Jmenuji se Petra, je mi 44 let a narodila jsem se se vzácným kožním onemocněním-ichtyozou. Ichtyoza je součástí mého kazdodenniho života, protože vyžaduje neustálou péči. Musím se stále mazat, pravidelně odstraňovat kůži, je to neustálý koloběh. Moje tělo se nepotí, a proto se často přehřívám, což mě někdy omezuje při sportu nebo cestování. Čím jsem starší, tím více se projevy zmírňují a poctivou péčí teď v dospělosti dokážu tyto projevy velmi dobře eliminovat na minimum. Málokdo ale ví, kolik mě to stojí času, úsilí a taky financí. Je to pro mě a mé rodiče obrovský úspěch, protože v dětství to vypadalo zdaleka jinak, nikdo nevěděl co mě v životě čeká. Myslím, že rodiče ani nepočítali s tím, že povedu šťastný, spokojený a normální život. Dnes můžu říct, že nejhorší nebylo posmívání, to, že se na mě někteří dívají, štítí se mě spolužáci. Tohle všechno jsem zvládala díky rodině a přátelům. Největší trauma pro mě ale bylo, že jsem na světe sama, že není nikdo, kdo vypadá jako já. Proč jenom já? Naštěstí se mi sen z dětství stal v dospělosti skutečností – poznala jsem spolek ichtyoza. Nejsem jediná. Mám další rodinu, do které patřím. A můžu s nimi prožívat, to, na co jsem byla dříve sama. Teď můžu říct, že mám ichtyozu vlastně ráda. Protože je mojí součástí. A já se mám moc ráda☺️

 

Sárinka

Ahojda!,jmenuji se Sárinka a je mi 19. měsíců. Narodila jsem se jako collodion baby s lamelární ichtyozou. Začátky byly pro mě a moji rodinu velice těžké, ale zhruba po dvou měsících jsme si už zvykli a začali si užívat radosti ze života. Jsem holčička plná energie,která ze všeho nejvíce miluje vodu.Také mě moc baví tancování, hra na klávesy, výtvarné činnosti, čtení pohádkových knížek, houpání na houpačce a další aktivity. Kromě toho, že se s rodiči staráme o moji kůžičku, podnikáme vše co se dá a neustále zkoušíme nové věci jako např: výlet na kolách,koupání v bazénu,sáňkování v zime atd.. Abych mohla výlety s rodiči absolvovat, musíme moji kůžičku pravidelně obrušovat, mazat, regenerovat a to na celém tělíčku včetně vlásek. Pokud by byla suchá, praskala by a hrozilo by riziko infekcí se záněty. Když jsem v místnosti či ve velkém teple,kde se nemění moc vzduch, tak se přehřívám a topím.Nyní nás tatínek vzal na výlet kde vymyslel super větrání –vyjeli jsme Cabrioletem a to bylo něco!…..Ichtyoza je moje součást života a nikdy se to nezmění. A co si myslím o Ichtyoze ja?zeptejte se mě za rok a třeba Vám už odpovím 🙂

 

Matěj

Ahoj všichni! Jsem Matěj a je mi 14 let. Jsem úplně obyčejný kluk. Chodím do 7. třídy. Docela často přemýšlím o budoucím povolání. Rád pomáhám lidem, možná bych se tím mohl i v budoucnu živit. To ještě vymyslím. Mám rád hraní her, deskových i počítačových. Moc rád jezdím na skateboardu. Ve škole mám spoustu kamarádů a s těmi chodím jezdit. Teda pokud není moc teplo, to pak nezvládám. Nefunguje mi termoregulace. Pokud je mi moc teplo, jsem jako rajče a je mi špatně. Musím se pak chladit a hodně mazat. Mažu se několikrát každý den. Úplně celý. Pár hodin denně mi zabere péče o kůži. Jo abych nezapomněl, narodil jsem se s lamelární ichtyozou. 😂😂😂

 

Hanička

Ahoj všichni, jmenuji se Hanička a je mi 9 let. Narodila jsem se také jako collodion baby a mám lamelární ichtyózu s poruchou genu CYP4F22. Ani moji rodiče netušili, co ichtyóza je a byli po mém narození pořádně zaskočeni. Prošla jsem si obdobími mnoha potíží, ale čím jsem starší, tím je vše lepší a jednodušší. Musím se alespoň dvakrát denně pořádně promazat a sama už vím a řeknu si, který krém nebo mastička mi na kterou část těla dělá nejlépe. Někdy mě mazání obtěžuje a zdržuje, ale svoji ichtyózu mám ráda, protože díky ní můžu jezdit na srazy za ostatními ichtýlky a to se mi moc líbí 😀. Jen se zatím v naší „ichty rodině“ neobjevil vůbec nikdo se stejným typem ichtyózy jako mám já. Jinak jsem veselá a spokojená holčička, moc ráda maluji, koupu se, jezdím na kole a bruslích a lezu na zahradě po stromech. Mám ráda svoji rodinu a kamarády a oni mají zase moc rádi mě 💖

 

Kubík

Ahoj, jmenuji se Jakub a je mi 10 let. Narodil jsem se s ichtyózou confetti, velmi vzácnou nemocí kůže. V České republice jsem jediný s tímto typem ichtyózy. Moje kůže má červenou barvu a dělají se mi na ní bílé tečky. Několikrát denně se musím mazat speciálními krémy. Kůže mi roste rychleji než zdravým lidem, pravidelně se však musí odstraňovat, proto trávím každý den alespoň dvě hodiny ve vaně, aby se kůže odmočila a šla lépe odstranit. Na ichtyózu jsem si už zvykl a pochopil jsem, jak je důležitá každodenní péče. Jen mě mrzí, že se snadno přehřeji a unavím, a proto nemohu sportovat a užívat si v létě sluníčka a dovádění venku. Rád pomáhám rodičům, mám rád zvířata, líbí se mi veteráni. Také s kamarády hraju na PC fortnite. Mám prima staršího bratra, který mi moc pomáhá, a také rodiče, kteří se o mě s láskou starají. Do školy chodím rád, mám tam skvělé spolužáky, kteří mě mezi sebe přijali, a nejlepší paní učitelku, jakou jsem si mohl přát. Mám sice vzácnou nemoc, ale jsem šťastný a to je hlavní. Kubík

 

Matěj

Ahoj, jmenuji se Matěj, doma mi říkají Matýsek, budu mít 5 let. Narodil jsem se s X vázanou ichtyózou. Péče o kůži mne moc nebaví, ale postupně si na neustálé promazávání zvykám. Hodně mi pomohla teta Hanka s Martínkem, natočili pro mne video jak se o kůži starat ( jsem autista, obrázky mi pomáhají ). Největší problém mi dělají šupiny ve vlasech, jejich odstraňování nemám vůbec rád, ale maminka mi pak dá vždy nějakou odměnu. Momentálně jsem s maminkou v lázních, už podruhé, a pokožka už není jako struhadlo ani tolik nesvědí. Mám rád přírodu a zvířátka, a rád si hraji se starším bráškou s legem. A těším se na léto, na koupání v bazénu. Jen mne budou zase hlídat kvůli přehřívání. Život si užívám a díky ichtyóze jsme našli nové přátele.

 

Danielka

Ahoj, jmenuji se Daniela, je mi 43 let a od narození mám výjimečnou nemoc kůže – lamelární Ichtyózu. Začátky nebyly jednoduché, tenkrát se o Ichtyóze skoro nic nevědělo a lékaři mi nedávali moc šancí na přežití. Nejcitlivějším obdobím bylo pro mě dospívání, kdy jsem se cítila hodně osamělá a zranitelná. Postupem času jsem si ale začala uvědomovat, že krása člověka nespočívá v tom, jakou má kůži, ale jaké má srdce, a začala jsem se mít ráda. A když jsem změnila myšlení já, změnilo se i chování lidí vůči mně. Dnes žiji vlastně normální život, jen musím u sebe pořád nosit mastičku a promazávat se. Na koupání používám sůl z Mrtvého moře, užívám lék Neotigason, díky kterému se mi snadněji uvolňuje kůžička, a taky si musím hlídat přehřívání organismu, protože se nepotím. Miluji vodu, toulání přírodou nebo po hradech a fotografování. 22 let pracuji s mentálně postiženými lidmi, mám fajnovou dcerku, milujícího přítele a chci i poděkovat rodičům. Velmi se vždy těším na setkání s ostatními lidmi s Ichtyózou, s rodiči, dětmi, jsou to spřízněné dušičky, se kterými si rozumím i beze slov, protože prožíváme to samé. Smějeme se nad zamaštěným telefonem, ale i předáváme zkušenosti a hlavně naději. Myslím si, že pro člověka s Ichtyózou je velmi důležité sebevědomí. Jsme krásní a výjimeční, a to nejen kůžičkou, ale i srdíčkovou povahou. A jestli se někomu nelíbím, je to jeho problém, můj ne. Já vím své a jsem obklopena lidmi, kteří mě milují právě proto, jaká jsem 🙂 výjimečná 🙂

 

Sebastián

Ahojte volám sa Sebastián narodil som sa 31.5.2015 ako colldium baby s mutaciou genu ALOX12B casom sa však k ichtyoze ešte pridal aj atopický ekzém.Uz to budu 4 roky co denno denne spoznavam ichtyozu a este stále ma dokáže občas prekvapit 😊Sú dni kedy mam kásnu kožu a stací mi natierať sa 2-krat denne a naopak su dni ked sa mi na kozi spravia pluzgiere a tie bolia.Najčastiejšie sa objavujú po chorobe a potom je tu kazdodenne prehrievanie som veľmi živé dieťa a len tak neobsedím v školke už o mne vedia že ma musia v lete často striekať termalnou vodou a musim veľa piť.Zbožnujem vodu,kúpanie a tiež stavanie lega,ale tiež všetky velké autá.Čím som starší tým je to lepšie lebo už viem aj ja sám povedať že sa potrebujem natrieť,alebo nastriekať.V lete som väčšinu času červená rajčinka🍅no aj napriek tomu som usmievavý chlapec a taký menší nezbedník všade kde prídem o mne určite všetci vedia😂Ichtyoza nas síce vie prekvapiť ale je už našou súčasťou a všetci v rodine ma zbožnujú💙💙

 

Ivanka

Ahoj, jmenuji se Ivana a je mi 18 let. Narodila jsem se s nemocí zvanou Lamelární Ichtyoza. Od té doby co jsem se narodila s ní bojuji nejenom já, ale i moje rodina. Největší bojovnicí je ale moje mamka. Celou dobu bojuje, abych se měla lépe a pomáhala mi se vypořádat s tím, když se mi někdo posmíval. Naštěstí se v mém životě nenašlo mnoho lidí, kteří by se mi smáli, ale i tak jako snad u každého nemocného člověka se jich pár našlo. Čím jsem starší, tím méně takových lidí potkávám, a nebo si jich už jen nevšímám. Dnes ve škole nemám nikoho, kdo by se mi smál. Dospělí i děti si se mnou povídají a neřeší to jak vypadám. Několikrát se mi o tělocviku stalo, že jak se nepotím, tak se mě spolužáci zeptali, jestli si nepotřebuji odpočinout, že na mě počkají. To dobré i to špatné mě poznamenalo. Jak říká mamka: „Všechno zlé je pro něco dobré.“ A každým dnem se to potvrzuje, neboť nemít tuto nemoc, tak nepotkám tolik skvělých lidí, které znám z různých ozdravných pobytů. Neznala bych ani lidi ze spolku a za to jsem té kůži vděčná. Teď už jsem s ní smířená, tak jak je a už to tak neřeším. Přes všechnu bolest a slzy, bez kterých se péče o mé tělo neobejde, teď dokážu sama sobě před zrcadlem říct, že jsem hezká holka a že jsem ušla kus cesty.

 

Nelinka

Ahoj jmenuji se Nelinka, je mi 8let. Narodila jsem jako collodion baby s lamelární ichtyozou. Začátky byli náročné, ale s maminkou jsme se vše rychle naučili. Teď se snažím i já, namazat si obličej, ruce a nožky během dne, ale o peeling celého těla se stále musí maminka starat. A já jsem za to moc ráda, poněvadž se pak já sama cítím mnohem lépe. Kůžicku po naší peelingove servisce mám vždy krásně měkkoučkou, hladkou a hlavně se pak lépe vstřebávají krémy. Ráda lyžuji, ráda jezdím na kole a nejvíc miluju, když s taťkou blbnu v bazénu. Moc se těším na léto, ale musím být opatrná, pobyt na slunci mně nedělá dobře, jelikož se neumím potit a rychle se přehřívám. Tomu bohužel ne vždy se dá předejít. Musíme hodně přemýšlet nad tím jaký zvolíme výlet, kolikrát to nejde jinak, než že léto trávíme doma. Škola mě baví,ráda čtu, ale taky jsem ráda, když mně večer čtou rodiče. 😁. Ve škole mě paní učitelka chválí, že jsem moc šikovná a ohleduplná, ale domácí úkoly už mě moc nebaví. 🙃 Doma si ráda hraju s panenkama nebo zlobím mladšího bráchu 😁.