Ve dnech 14.-16.10. 2016 se konal již 2. ročník srazu nemocných ichtyózou z ČR i SK. Sraz se konal opět na stejném místě a to kousek od Orlické Přehrady v nádherném Penzionu Liškův Mlýn. Tímto p. majitelu Michalu Liškovi ještě jednou děkujeme, jelikož celou akci dělá za symbolické náklady a stejně tyto vybrané peníze pak věnuje dětem na nákup krémů do vánočních balíčků. Moc děkujeme. Bez tohoto kroku by sraz nemohl být takový jaký je. Též se nám daří sraz financovat z hmotných darů (nealko, sladké… od dobrovolníků a ze soukromých našich financí), tak aby peníze Spolku i nadále byli jen na akutní potřebné věci na léčbu.


Jak se žije rodinám s dětmi, které provází onemocnění kůže ichtyóza? Na to odpoví několik rodičů, které jsme zastihli na II. srazu ichtýlků

A co si odvezl každý Ichtýlek kromě zážitků, cenných rad, výměny zkušeností a pocitu krásně stráveného víkendu? No přece úžasné dárky od Vás do jste nám se srazem pomohli Vám co jste darovali věci pro děti a úžasnou várku krémů díky přednášejícím derma společnostem. Děkujeme společnosti Topicrem, Bioderma Aderma a Pierre Fabrre, Uriage, Eucerin ,Cutis Help, díky kterým si každý nemocný odvezl zdarma balík s krémy, moc si toho vážíme protože všichni ichtylci mají možnost vyzkoušet další krémy v boji s ichtyózou děkujeme. Též děkujeme Vám všem, kteří jste nám zanesli potřebné věci a potraviny pro uskutečnění srazu. A jak sraz probíhal?

Úžasný sraz, větší účast než loni, více příběhů, nová přátelství… prostě nádhera. Máme radost a už teď se těšíme na příště. V pátek jsme začali nádhernou besedou se Středočeskou záchrannou službou, která měla pro děti připravný nádherný program první pomoci, poté bylo komunitní kolo, kde jsme se všichni seznámili a vyměnili si zkušenosti. Po lahodné večeři a vzájemném popovídání jsme šli nasbírat energii na sobotní den.

Ten začal po vynikající snídani cca v 8:30hod. Následovala jedna zajímavější přednáška za druhou. Pozvání přijaly Topicrem, Bioderma, Mudr. Pinková FN Brno, Mgr. Borská Genetický ústav, Uriage, Aderma, Pieere Fabbre. Dozvěděli jsme se spousty zajímavostí a novinek, ale hlavně všichni ichýlci od každé derma společnosti dostali úžasný balíček s krémy na vyzkoušení. Velice děkujeme Vám všem, kteří jste nám pomohli aby sraz vůbec vznikl: paní Míša Pechová nápoje a ovoce, paní Jana Puklová nápoje a sponzorské dary pro děti od města Příbram, paní Kalátová omalovánky a voskovky pro nemocné děti, paní Janotová ovoce, paní Krůtová nápoje, paní Švarcová nápoje, paní Osvaldová nápoje, pan Tymeš nápoje, pan Sedláček nápoje, slečna Smudová sladkosti a nápoje pro nemocné děti, Vyladěný internet skákací hrad pro děti, Nadační fond šance onkoláčkům za ohromné množství dárků pro nemocné děti, pekárny vodička za slevu na odběr sladkostí a pečiva, Veveraw za vynikající laskominy a finanční dar na náklady na sraz, slečna Hlavsová, Mračnová, Kvasnicová, pan Tymeš a Sedláček, slečna Mašková za úžasnou péči o děti a program pro ně pan David Kyselák za luxusní moderování srazu a obsluhu prezentací 🙂 manželé Machovi za finanční dar na náklady na sraz. Manželé Pflegerovi a manželé Radovi za úžasnou aktivitu u firem o sponzorské dary pro děti.

Samozřejmě nechyběla ani zábava takže děkujeme půjčovně kostýmů Praha, za slevu na půjčovné, děkujeme panu Karlu Hynkovi z Na Stojáka za úžasné vystoupení bez nároku na honorář moc si toho vážíme. Firmám za dárky do balíčků pro děti: SSI SCHÄFER,K&V TOP,STROJÍRNY OLŠOVEC, GRAAP, GREAT REALITY, AIR LIQUIDE, ČESKOMORAVSKÝ ŠTERK – provozovna Hrabůvka, DIVIZE-VLS-Lipník n/B, PP AUTO CENTRUM. Wiky hračkárna a Česká Rafinérská a ostatní. Děkuji i holkám Kubeškovým za jejich úžasnou aktivitu, pomoc a ochotu. Děkuji i manželům Kabelkovým za organizaci Na Stojáka, za pomoc při organizaci, a za úžasné nafocení a nafilmování děkuji. Prostě bylo toho moooc a bylo to úžasné.

Velké díky Vám všem co jste dorazily, co jste napekly… byli jste úžasní. Největší díky patří majiteli Liškova Mlýna nejen za symbolické ceny za celý víkend, ale i za vynikající servis o nás. Moc si toho vážíme. Navíc pan Liška stejně jako loni zaplatil kouzelníka pro děti a věnoval nemocným dětem 21.000kč na Vánoční balíčky. Hrozně moooc děkujeme za takovou pomoc.