Na 1. srazu „Ichtýlků“ bylo krásné setkání nejen dětí s touto nemocí, ale hlavně dospělých lidí. To, že zjistli, že i když si v té době mysleli, že jsou sami, tak že jich bylo více, jen o sobě nevěděli.  Jsme moc rádi, že se s námi Danielka podělila o svůj pohled na Ichtyózu jaké to pro ní bylo v dětství a jaké teď. Danielka je úžasná osoba a my jsme rádi, že i vy alespoň prostřednictvím následujích řádek máte možnost poznat její životní energii…
danielaByla jsem požádána naší skupinkou, abych řekla pár slov o svém životě a o tom, jak zvládám své onemocnění … ichtyózu …. ☺

Co mi vyprávěla maminka, narodila jsem se s kůžičkou docela normální, ale později mi začala vysychat, tmavnout, a objevily se hnědé pláty a šupinky. Lékaři mi nedávali moc naděje na přežití. Byly jsme s maminkou převezeny do motolské nemocnice, kde se snažili zkoušet různé věci, které by mi mohly pomoci.

Co se týče školky, určitě mě tam nemazali. To dělala mamka vždycky ráno a pak odpoledne. Základní školu jsem taky zvládala docela v pohodě, ve vyučování jsem byla osvobozená od dlouhých běhů a šplhání. Jen to přehřívání, to mi dalo někdy zabrat, svítilo sluníčko, vedro, a bylo to hned… těžké dýchání, zarudnutí, malátnost, hvězdičky před očima. Ale člověk se během let naučí rozeznávat hranici a teď je to stále lepší a lepší.

Občas se mi stávalo na dovolené nebo venku, že se mnou lidé nechtěli sedět u stolu, nebo se koupat v bazénu, zírali na mě jako na nějaké zjevení. Stále jsem ukazovala potvrzení, že mé onemocnění není nakažlivé.

daniela2Na střední škole jsem se setkala s posmíváním i od spolužáků. Tenkrát mě to zraňovalo a asi i hodně ovlivnilo sebevědomí. Nepřipadala jsem si hezká, držela jsem se stranou, byla jsem lítostivá, nechápala jsem, proč zrovna já… Když jsem byla starší, ten spolužák se mi omluvil a pochopil, že krása člověka je v něčem úplně jiném. Ale k tomu člověk musí dozrát, i já … Začala jsem pracovat s mentálně postiženými lidmi, kteří mají svůj úžasný vnitřní svět, mám adoptovanou dcerku, velmi mi pomohl můj pracovní kolektiv, který mi dodával sebevědomí, ukazoval mi, jak jsem srdíčkově krásný člověk a samozřejmě i vzhledově krásný člověk, protože každý člověk je krásný. A začali mi to říkat i muži, jaká změna pro mne… když jsem změnila já svůj náhled na sebe, změnilo se toho tolik… Proto bych ráda poradila všem maminkám dětí s ichtyózou, mazat a mazat – určitě, to je důležité, ale nejdůležitější je dodávat svému dítěti sebevědomí, na tom ten človíček stojí, aby nad netolerantností a „hloupostí“ lidí dokázal mávnout rukou a myslet si svoje. A dneska jsem schopna jít na pláž a do bazénu hrdě, a jsem v pohodě ☺

Ale je fakt, že se cítím „jiná“. A to si myslím, že jsme snad v naší skupince všichni, protože máme za sebou trnitou cestu a překonávání překážek. To nás dělá silnějšími a také citlivějšími, a vidíme hodnoty jiným pohledem, a já tak často nepobírám tento divoký a povrchní svět a raději se obklopuji lidmi, kteří mě milují, kteří jsou mi oporou a berou mě takovou, jaká jsem. Miluji svět přírody a zvířat.
Musím poděkovat i svým rodičům, kteří to všechno se mnou zvládali na jedničku, hledali cesty, měli tu trpělivost, mazali mě, drbali záda, a všechno prožívali se mnou.

Péče

Mám pocit, že jsme snad vyzkoušeli všechno, ale to určitě ne… zkusili jsme léčitele, bylinky, hodně mastné i méně mastné mastičky, a tak nějak se s tím peru. Zvládám, jak se dá.

daniela3Užívám lék na ichtyózu – Neotigason. Tento lék mi velmi pomáhá, bez něj bych svoje onemocnění asi nezvládla. Zkoušela jsem vysadit, ale musela jsem se vrátit k užívání, protože se kůže přestala olupovat a bylo to hodně zlé. Všechna zdravotní vyšetření mám v pořádku – „ťukám“, opravdu moc kůžičce pomáhá, ale pokud to ostatní členové ve skupince zvládají i bez něj, je to jistě dobře. Co mohu opravdu doporučit, co mi hodně pomáhá, je kosmetika z Mrtvého moře, sůl, mýdlo. Teď nově Uriage, je moc fajn, na obličej potřebuji něco mastnějšího, tak pomáhá Nivea, modrá indulona, vazelína. V práci si mě dobírají, že se mám, že mohu být od rána namazaná. Používám OGA, i mastičku s ureou od kožní lékařky, Ambiderman s olivovým olejem, ale Uriage i hodně ušetří mastné oblečení a povlečení, protože není tak mastné a přitom kůži zvláční. V tom je to kouzlo. Je sice pro mě finančně náročnější, ale stojí za to. V létě používám krém na opalování – Bioderma 50+. Voda mi celkově velmi pomáhá, možná více termální než mořská, ale i ta z českého rybníka kůžičku hezky zvláční. Chlórovaná voda trošku vysušuje, naštěstí v našem městě máme bazén se slanou vodou a to je fajn. Nemohu používat normální mýdla, sprchové gely a pěny do koupele, hodně vysušují. Dlouho jsem hledala něco, co by mi vyhovovalo, teď jsem našla Uriage Syndet a jsem moc spokojená. Jako šampon používám Nivea 2v1, občas Eucerin s ureou ….

P.S. A my, lidé s ichytózou, nemáme otisky prstů, mimo jiné…JSME PROSTĚ VÝJIMEČNÍ ☺ ☺ ☺

Daniela Neuvirthová