Lenička už chodí do školy a jaké to pro ní bylo, když nastoupila se můžete dočíst níže. Stejně jako v MŠ, tak i na základní škole se Ichtýlci setkávají s odmítáním a nepochopením, možná ještě ve větší míře než v MŠ. Momentálně se to snažíme zvrátit Besedami, ale ještě chvíli to potrvá než se nám podaří změnit povědomí o této nemoci. Zde si můžete přečíst pocity toho, čím si děti musí kolikrát ve škole procházet a jak vůbec jde zkombinovat škola a Ichtyóza…
lenkaAhojte, naša Lenka je toho roku prváčka na základnej škole. Už pri zápise do prvého ročníka som si zisťovala, či na našej dedinskej škole mi budú ochotný pomôcť, a či vyhovejú v daných podmienkach. Naša škola nie je veľká, je len pre ročníky 1. – 4. a navštevuje ju len niečo cez 40 detí.

V skratke vám zhrniem, aký rozdiel bol pre nás škôlka a škola. Do škôlky malá chodila len do apríla, vzhľadom na počasie, rýchle prehrievanie sa, a nikdy nebola dlhšie ako do dvanástej. Pre nás to bol čas, kedy som ju znovu ošetrovala, lebo telíčko už bolo pokryté šupinami. Aj keď v škôlke mala mastičky na rýchle premastenie tváre a rúk, bohužiaľ na jej potreby dozerala len jedna učiteľka, čo ju učila. Ako vieme, učiteľky robia na zmeny, tak Lenka chodila jeden týždeň v horšom stave domov, ako ten druhý.
No keď sa jej zhoršil stav tak bez problémov som ju nechala doma, ale teraz, keď chodí do školy, chcem, aby čo najmenej vymeškávala.

Teraz na Lenku dozerá len jedna učiteľka a je veľmi zlatá. Na začiatku školského roku sme spolu aj s pani riaditeľkou prebrali, čo vlastne ichty je, a čo všetko obnáša. Keď sa učiteľke niečo nezdá, dokonca pozornosť malej (čo nie je u nej obvyklé) hneď mi píše alebo volá, ako má reagovať. Počas hodín Lenku chladí sprejmi, alebo ju pošle na chodbu, aby sa schladila, keďže tam je o 2 – 3 stupne chladnejšie ako v triedach. Do tried im celý deň svieti slniečko, tak v tomto období ju oveľa častejšie kontroluje.

lenka2Deti majú rozvrh hodín prispôsobený Lenke. Ako napríklad, Lenka je oslobodená od telesnej výchovy, tak im ju dali až na konci dňa, aby Lenka mohla ísť domou, a nemusela tam zbytočne sedieť a trápiť sa, že iné deti skáču a ona nemôže. Keď Lenka chýbala jeden deň v týždni na vyučovaní, učiteľka si prispôsobila výučbu, aby nové učivo preberali, keď tam je Lenka. Samozrejme nie vždy to šlo, a keď som ju musela učiť ja doma, všetko mi povysvetľovala, akým spôsobom to mám Lenku naučiť, ako jej to mám vysvetliť a tak ďalej.

A ako berie Lenku jej kolektív? Vzhľadom na to, že do triedy chodí so spolužiakmi zo škôlky, mnohý jej stav neriešia, ale keď má viditeľné zhoršenie, ako teraz jej noc praská koža v okolí úst a očí, tak sa jej niektoré deti stránia. Malá sa doma vyplače, porozprávame sa o tom a na druhý, deň keď nechce ísť do školy, tak sa ju snažím namotivovať a zabaviť ,že si ani neuvedomí, že sme vošli do školy, a tam funguje normálne.
Veľmi ťažko znášala, keď nacvičovali program ako celá škola, a pri tančeku, čo mali, sa jej nikto nechcel dotknúť rúk, že ich má odporné. Vtedy sme plakali obe naraz. Lenka sa vždy spoliehala na to, že kdekoľvek má problém a ubližujú jej, tak mamina to vybaví, porozpráva sa s deťmi ba aj dospelými. No teraz som jej povedala, že si to musí vybaviť sama. (moje obrovské sebazaprenie) Ruky sme cestou do školy riadne nahrubo natierali, aby to nemala také výrazne, no zabralo to iba na chvíľu, ale účinok to malo a reakcie detí sa zmenili.

Dokonca mi raz prišla domov celá vysmiata a pýtala som sa, čo sa stalo, keď je ako slniečko. (bolo to iné ako zvyčajne).Ona na to:“ Maminka, od dnes som ich kamarátka, a vieš prečo? Lebo boli za mnou tretiačky a chceli ma vyhodiť z hojdačky, že tam prváčky nemajú chodiť. Potom sa mi jedna pozrela na hlavu (ona tam šupky ako hora) a pýta sa ma, že fuj, to čo máš? Ja som sa na ňu kukla a hovorím jej: „A čo, ja som sa taká narodila, problém???“ No aká som bola na ňu pyšná, to si asi všetci viete predstaviť. Od vtedy má Lenka kamošky aj z vyšších ročníkov.

Čo sa týka mimoškolských aktivít a výletov, tak tam Lenka nechodí.(teda pokiaľ tam nejdem aj ja ako dozor). Výlety väčšinou bývajú na celý deň. Ako tu bolo v iných článkoch spomínane – KEBY NÁHODOU.

Mária Macková Púčiková