Tenhle příspěvek nám ukáže pohled toho jak to mají rodiče “ Ichtýlků“ těžké, když chtějí zkombinovat péči o děti, ale zároveň si vydělat peníze a to nejen na krémy, ale hlavně na život jako takový. Toto je konkrétně příběh Marušky ze Slovenska… U nás v ČR je to velice obdobné. Zde máme možnost zažádat o příspěvek na péči, který je do 18 let věku dítěte v min. výši 3.000kč za měsíc a co máme zkušenosti tak max. přiznaný příspěvek pro děti s Ichtyózou je II.stupeň což je 6.000kč za měsíc. Ovšem bohužel díky zákonu jenž ve zkratce zní, že dítě musí „splňovat“ či vlastně „nesplňovat“ určité body dané zákonem a nezáleží na měsíční částce léčby, kterou je potřeba díky nemoci vynaložit… A též u něj ani nezáleží na složitosti péči o nemocné dítě apod.. tak právě díky těmto věcem většina dětí na příspěvek nemá nárok… To je jediná pomoc od státu na kterou má případně rodič možnost dosáhnout, tak aby mohl být s dítětem doma a starat se o něj.

Ahojte. Chcela som vám napísať ako nám Lenkine diagnózy ovplyvnili môj nástup do práce. Bohužiaľ veľmi. S Lenkou som bola do jej 6 rokov na predlženej rodičovskej „ dovolenke“. Potom som musela dať v práci výpoveď . Bola to práca, kde som pracovala niekoľko rokov pred nástupom na materskú dovolenku. Bohužiaľ to bola trojzmenná prevádzka a neboli mi ochotný vyjsť v ústrety a nájsť mi niečo na jednu zmenu, aby som sa mohla po zdravotnej stránke venovať Lenke a aby som si ju mohla v pravidelných intervaloch ošetrovať tak ako to bolo doteraz. Manžel pracuje na tri zmeny plus niekedy nepretržite. Tak u mňa nepripadalo do úvahy, aby som nastúpila späť do firmy. Dala som tam výpoveď a požiadala som Úrad práce sociálnych vecí a rodiny o príspevok na opatrovanie. Samozrejme že mi to zamietli a to je Lenka uznaná ŤZP s mierou funkčnej poruchy na 60 %. Dostávam mesačne príspevok 18,36 € ako príspevok na opotrebovanie šatstva. Dôvod na zamietnutie opatrovateľského príspevku mi dali, že je malá samostatná a nepotrebuje moju pomoc a zvláda svoje ošetrenie sama. Áno, je šikovná . Zvládne si ošetriť ruky, nohy a brucho. Ale povedzme si ako, veď má len 6 rokov. A zvyšok tela je kde???? Samozrejme že ju ošetrujem ja, ale to už nikto nechce vidieť.
Jednoducho hľadám si prácu, aby som zvládla lekárov – čo ich nie je vôbec málo. Pri hľadaní musím brať ohľad na termíny lekárov, ktoré musím dodržať presne, lebo jedno odložené vyšetrenie a posúva sa mi všetko. Ako napríklad, teraz idem na neurológiu, lebo Lenka má od 3 rokov migrény a našli jej na mozgu „ nejaký „ nález .( nie je to nádor). Po neurológii musíme ísť na EEG , s výsledkami na MR a so všetkým na neurochirurgiu do Banskej Bystrice. Samozrejme medzi tým máme kožné a ušné. O imunológii ani nehovorí. Takéto vyšetrenia absolvujeme každé 3 mesiace. Kožné každý mesiac, niekedy 2- krát za mesiac. A to tu nepíšem o tom ako sme chodili na ortopédiu, gastroenterológiu, ale pre nedostatok času a sme ukončili kontroly.( Neohrozujem ju tým na živote.)

Stále sa pýtam, ktorý zamestnávateľ mi bude ochotný toto všetko tolerovať? Sú mesiace keď máme 4-7 termínov u lekára.
Možno to všetko vidím čierno, ale zatiaľ to takto vnímam a prežívam.

Mária Púčíková