Amálka a začlenění do kolektivu

Zdravím vás všechny, kteří sledujete náš příběh a fandíte nám. Také moc děkujeme všem, kteří pomáháte. Je až dojemné, že se dnes najde spousta lidí, kterým nejsou příběhy našich dětí lhostejné!

Naše Amálka, jak už víte z předchozích článků, má jeden z nejtěžších typů ichtyozy – typ harlequin. Péče je náročná po všech stránkách. Z důvodu těžké diagnózy není ani očkovaná a hrozí u ní mimo jiné infekce, přehřátí organismu, selhání orgánů, atd. Proto o ni pečujeme jako o skleněnou panenku. Kdejaký škrábanec hned dezinfikujeme, promazáváme, léčíme. Když je Amálka v pohybu, jsme neustále ve střehu a ve stresu, aby se nějak neporanila nebo nespadla. Rány většinou dost krvácí, jdou hůře ošetřit, na kůži si nemůžeme dovolit dát náplast. Neustále improvizujeme. Za to se rány ale strašně rychle hojí. Kůže se tvoří šíleným tempem, dá se říct, že během několika hodin se Amálka celá sloupe  – a tak je to pořád dokola. Takže když se jí udělá modřina, za několik hodin se sloupne a je pryč 🙂

Začlenění do kolektivuZačlenění do kolektivu..

S Amálkou jsme první rok a půl nikam nechodili, jen k lékařům a specialistům. Báli jsme se infekcí a nemocí. Po roce a půl jsme sice byli pyšní na to, že dceru dokonale chráníme, že neprodělala žádnou infekci a ani nebyla nemocná, ale byla od okolí takřka izolovaná. Takže jsme se rozhodli pro změnu. Začali jsme se postupně začleňovat do společnosti, chodit více mezi lidi, což nebylo jednoduché. Doma nemusíte nikomu nic vysvětlovat, sledovat pohledy, údiv, posměšky. Je to vlastně taková vaše bublina a byla by i docela fajn, ale do nekonečna to není možné. Po roce a půl, který byl pro nás všechny dost těžký a složitý, jsme společně vyrazili do boje. A kdo chce bojovat, musí se obrnit trpělivostí, sílou a nesmí to při prvním nezdaru vzdát! Rozhodli jsme se dál žít, nic nevzdávat a s touto nemocí bojovat. Začali jsme chodit mezi lidi, do obchodu, do města, mezi děti. Museli jsme být silní a být Amálce oporou, odolávat pohledům, chránit ji od posměšků, odpovídat na dotazy a vysvětlovat a vysvětlovat … Někdy je to dost náročné. Postupem času jsme ale zjistili, že když se nás někdo zeptá, vlastně nám to už ani tolik nevadí, rádi to vysvětlíme, odstraní se tak bariéry a je nám všem tak nějak lépe. Lidé toto onemocnění skoro neznají, tváří se všelijak, reakce jsou různé. Stává se, že nás s manželem něco vykolejí, ale jsme si jeden druhému oporou a vždy ten silnější zůstává dál ve hře a ve střehu, než se ten, co ho to zasáhlo víc, vzpamatuje a otřepe. Amálka je zatím maličká, neuvědomuje si, že je jiná. Je výjimečná. Takže žijeme přítomností a užíváme si s ní každý den a každičký den s ní je krásný a dnes už i veselý.

12968089_1706257812950186_5850365101311926863_o

Máme za sebou první kurz dětského plaváníčka. Oběhala jsem lékaře, vše vysvětlila a Amálku do kurzu přihlásila. Byl to risk a zvažovali jsme to – samozřejmě. Bez očkování do kolektivu malých dětí, lehce chlorovaná voda, která Amálce kůži ještě více vysušovala, do toho občas nějaká rhagáda, Amálka nedovře oči, takže i voda se jí do nich běžně dostávala a tudíž opět hrozilo riziko infekce,… Vše jsme ale zvládly. Na záčátku kurzu jsem všem, hlavně mamimkám, vysvětlila, o co jde. Snažila jsem se objasnit vše kolem této nemoci. Byla jsem až zaskočena s jakým pochopením jsem se tu setkala. Kolem nás v bazénu plavala kůžička, v šatně po nás bylo jako po sněhové bouři, z Amálky opadávaly šupinky kůže, věčně jsme blokovaly ostatním přebalovací pult zdlouhavým mazáním. Všichni to chápali, nic mi neřekli, byli na nás strašně milí a hodní. Byla to úžasná zkušenost a moc nám to pomohlo. Amálka od té doby udělala veliký pokrok. Sice to obnášelo spoustu rizik, ale začlenění do kolektivu stejně starých dětí ji bleskově vyšvihlo úplně někam jinak a mělo to pro ni obrovský přínos. Začala více mluvit, projevovat se, smát se, umět si říct o to, co chce, hrát si, veselit se s ostatními. Já byla šťastná, Amálka byla šťastná. Bála jsem se toho, ale to, jak nás přijali, mi dodalo velikou odvahu a sílu pro vše další, co nás čeká. Amálka si vodu strašně zamilovala. Tím, že jí ve vodě povolí kůžička, je úplně svá a úžasná. Zkrátka jako ryba ve vodě. Nic ji nesvědí, nepne, má volnost pohybu, nemusí myslet na pocity svědivosti, bolesti. Jen se směje, raduje a skotačí. Horší je pak odchod, to se jí vůbec nechce. Kdyby mohla, byla by ve vodě pořád. Proto se nám i do budoucna snad podaří Amálce udělat bazén, kde by se přes léto mohla ochlazovat, snadněji sloupávat z kůže, aby se pak lépe vstřebávaly masti, a nabírat sílu na další boj s touto nemocí. V září nás snad čeká další pokračovací kurz a už se na něj moc těšíme! 🙂