Jak vypadá péče o naši milovanou Amálku ve dvou letech 

Amálka již brzy oslaví své druhé narozeniny a naše zkušenosti jsou už mnohem větší. Každý den s ní se učíme novým věcem a jsme rádi, že jsme dnes tam, kde jsme.

Člověk si zvykne na vše. Jsme rádi, že dnes už máme mnohem více zkušeností, různých vychytávek, známe Amálčinu kůži jako nikdo. Víme, co si můžeme dovolit, co pomáhá, co škodí, které krémy jsou vyhovující, které pálí, od kterých nemůžeme čekat žádný zázrak. Zkrátka když shrnu předešlé dva roky, naučili jsme se mnoho. Hodně nám to dalo, ale i vzalo. Ale statečně se pereme s osudem dál a pořád se učíme, děláme chyby, ale snažíme se a děláme, co umíme – a děláme to na plno.

Péče o Amálku je taková rutinní činnost, která se u nás dělá dnes a denně. Rozepisovat to více nemá asi ani smysl (již jsem jednou popisovala v článku na webu ichtyózy) , protože bych se opakovala. Jen má asi význam zmínit se a rozepsat se o péči, kterou mimo tu několikahodinovou „rutinní“ doma s určitou pravidelností děláme. Je to takový kolotoč, celý den se točím kolem Amálky. Moc volného času mi nezbývá. Ani nevím, kdy jsem byla schopná něco si přečíst, na něco se podívat, někam jít a pročistit hlavu. To samé manžel. Není totiž nikdo, kdo by nás s manželem zastoupil. Sice pohlídat Amálku a promazat ji není problém, je hodná (až vzorná) a na péči zvyklá. Ale není nikdo, kdo by plnohodnotně zastal celkovou péči o kůži.

Každé ráno, když se Amálka vzbudí, trvá asi dvě až tři hodiny, než ji dám do pořádku. Někdy je kůže horší, někdy lepší. To záleží na mnoha faktorech. Když zrovna výjimečně není moc času a je nutné ranní péči urychlit, následující den je to znát a vše trvá mnohem déle. Kůže je mnohem tvrdší, nejde odstranit, zatrhává se. První den je šupinka jako tenký papírek, druhý den jako tvrdý papír a každý následující den se kůže ztlušťuje a pevněji přirůstá. Stačí se Amálce den či dva naplno nevěnovat a je – jak říkáme – „zarostlá“. Když se takto den či dva nechá, trvá i několik dní, než se dostaneme zase tam, kde jsme byli. Kůže se tvoří během hodin, tělu to musí dávat dost zabrat. Ranní péče většinou začíná snídaní a končí obědem, pak si Amálka chviličku hraje – a jde spát. Je ze všeho unavená a musí odpočívat a spát, aby mělo tělo kde brát sílu. Když vstane, vypadá jako kdybych s ní před pár hodinami (dopoledne) nic nedělala. Tělíčko samá suchá šupina. Takže ji zase promažeme, uděláme nezbytné věci a Amálka si jde hrát, nebo jdeme ven. Večer je péče zase náročnější, trvá asi tak dvě hodiny. Celkově by péče mohla trvat i déle, ale není na to fond.

Amálka PŘED

Amálka Před péčí

Amálka PO

Amálka PO péči

 

Mimo tuto „rutinu“ máme týden rozdělený a věnujeme se různým oblastem těla. V pondělí se zvýšeně věnujeme dlaním a prstům, loupeme, stříháme zatvrdlou kůži, nehty, cvičíme, masírujeme, odstraňujeme vše, co se dá. Kdybychom to nedělali, za chvíli by Amálka měla prsty obalené v zatvrdlé krustě, nemohla by prsty ani pohybovat. V úterý Amálku koupeme ve vaně, kde se pořádně odmočí, a pak z ní brousíme šupinky a starou kůži. Tento proces je taky dost zdlouhavý – trvá asi dvě hodiny. Taky záleží kolik je zrovna času, v jaké je Amálka náladě,… I pro ni je to dost unavující. Ve středu se staráme o chodidla. Loupeme, stříháme, mažeme. Cvičíme s nožkou, aby byla ve správném postavení, kůže totiž chodidlo stahuje. Je to to samé jako u prstů na rukou. Kdybychom se o chodidlo pravidelně nestarali, za chvilku by měla Amálka prsty ve tvrdé krustě. Ta jde pak těžko odstranit, nemohla by prsty ani pohybovat. I tak je hybnost částečně omezena. Ve čtvrtek přicházejí na řadu uši. To, že Amálka slyší a slyší dobře, je pro nás velikou odměnou. Mimo to, že je loupu každý den a aplikuji olej do oušek, ve čtvrtek je navíc čistíme. Tuto činnost děláme ve dvou. Manžel drží, protože má více síly a asistuje. Já s čelovkou, pinzetou a štětičkou uši čistím. Vyndáváme „špunty“, které vznikají právě z kůže a nánosu mastí a olejů. Dříve jsme jezdili pravidelně na ORL, tam jsme Amálku sotva udrželi. Šíleně plakala a špunty jí vytahovali tam. Pak jsme to ale psychicky nezvládali, bylo to pro nás šílené. Na Amálce jsme pomalu leželi, já jsem brečela, ona křičela, prostě hrůza. Takže teď to děláme v klidu doma a jde nám to vcelku dobře. Jednou za měsíc do každého ouška kápneme peroxid vodíku, drobné nečistoty „vyšumí“ a Amálka slyší jako ostříž. Zatím jsme ještě neměli ani jeden zánět, což bývá u této diagnózy poměrně časté. A je tu pátek, tedy čas na další léčebnou a brousící koupel. V sobotu Amálce děláme zábal hlavy. Oloupu, co se dá kolem vlásků, oušek, zátylku. Pak vezmu mast, kterou aplikuji do jednotlivých vrstev, aby se dostala všude. Jak je vlasová část namazaná, zabalím ji do celofánu, dám čepici a Amálce se hlava „potí“ i několik hodin. Naštěstí se tímto zábalem Amálka nepřehřívá, i když je hlava hned teplá a mast pracuje. Tudíž si tak můžeme dovolit, jí v něm pár hodin nechat. No a v neděli hned z rána nás čeká vyčesávání. Jak má Amálka dlouhé vlásky, je každá ruka dobrá 🙂 Takže s manželem naklušeme s tupírovacími hřebeny a vyčesáváme co jde, jak hlava postupně schne, jde to hůře a hůře. Takže to chce grif a rychlost, abychom Amálčinu hlavu zbavili co největšího množství staré kůže. Je to taková mravenčí práce, ale člověk je už zvyklý. Na Amálce je celkově mnoho mravenčí práce, která často není vlastně ani vidět. Lidé si nedokáží představit, co všechno to obnáší. Kolik hodin týdně u ní prosedíme, aby vypadala tak, jak vypadá. Co to stojí úsilí, nervů, obětavosti, práce, fyzických i psychických sil. Jeden den člověk zalumpačí a nevěnuje se jí, jak by měl, a hned je to znát a strašně těžce se to dohání. Tři dny jsem byla v porodnici a když jsem viděla Amálku, bylo mi hrozně. Pociťovala jsem strašné výčitky, že nemá tu péči, kterou mít musí, kterou si zaslouží, aby se sama dobře cítila. Strašně jsem spěchala domů. Když mě za ty tři dny pustili, hned jsem Amálku začala dávat do kupy, trvalo nám to společně s manželem pár dnů a zabralo mnoho hodin.

Dost často se ve mně perou i pocity, že se Amálce věnuji málo jako máma. Že nemám tolik času si s ní hrát, skotačit, učit ji novým věcem. Denně jí ale věnuji několik hodin péče a je to po všech stránkách tak náročné i po těch dvou letech, že už mi nezbývá sil na to, jít si s ní hrát, vzít si s ní knížku, něčemu ji učit,…  Zároveň je mi to strašně líto a trpím jako pes. Tak strašně ráda bych s ní šla na písek, jen tak bezstarostně vzala hračky a seděla s ní a hrála si, ale nemám už sílu a energii. Proto jsem strašně ráda, když se Amálce někdo alespoň chviličku věnuje a hraje si s ní. Někdy si říkám, že se na tu péči vykašlu a budu raději tou hodnou mámou, která má čas na hraní, skotačení a dovádění. Dala bych všechno na světě, abych nemusela být tou otravnou mámou, která jí pořád maže, loupe starou kůži, často způsobuje bolest, a přehnaně se o ni – na rozdíl od maminek ostatních dětí – stará.

Přizpůsobit celý život

Stejně jako pro nás byla zázrakem Amálka, která tvrdě od začátku bojovala s touto těžkou nemocí, je pro nás dalším zázrakem náš syn. Ten je zcela zdráv a narodil se teď v červenci. Amálka je úžasnou setřičkou a vzorně se o něj stará. Zažíváme nádherné okamžiky, jsme teď dennodenně v euforii a strašně si všeho vážíme a děkujeme za to. Teprve teď si je člověk schopen plně uvědomit, jak je to náročné. Kolik času zabere péče o zdravé dítě a kolik o to nemocné. Jak je se zdravým dítětem všechno hrozně jednoduché, veselé, lehké. Mít zdravé dítě je obrovský dar a zázrak!