Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které jsou sice velmi finančně nákladné, ale velmi silné co do zmírnění příznaků onemocnění ichtyóza.
Pořádáme pravidelná setkání rodin, ve kterých figurují děti s ichtyózou. Snažíme se je spojovat, podpořit informacemi a aktivitami, které jim na pár chvil dají zapomenout na strasti náročných dnů.
Osvěta je ve světě dětí s velmi důležitá. Kůže s ichtyózou je na pohled odlišná a přitahuje negativní reakce okolí. Proto jsme se rozhodli vyrazit bojovat do mateřských a základních škol za vhodnější integraci dětí s ichtyózou.
Pro děti s ichtyózou, které jsou zařazené v našem programu jsme již uspořádali hromadu akcí a sbírek, které pravidelně obohacují život nejen dětem, ale i všem, kteří se na této činnosti podílí.
Jak vypadaly v pořadí 6. balíčky mířící k dětem? Jedno je jisté opět byly díky Vám doposud největší a co v nich bylo? Od společnosti Topicreme jsme každému z dětí díky dárcům na transaprentním účtu pořídili 5ks zvláčňujícího balzámu 500ml a 5ks ultra hydratačního...
Ve dnech 14.-16.10. 2016 se konal již 2. ročník srazu nemocných ichtyózou z ČR i SK. Sraz se konal opět na stejném místě a to kousek od Orlické Přehrady v nádherném Penzionu Liškův Mlýn. Tímto p. majitelu Michalu Liškovi ještě jednou děkujeme, jelikož celou akci dělá...
NÁŠ PÁTÝ BALÍČEK RADOSTI JDE DNES K DĚTEM! Balíček: Každému z našich 13 dětí se nám podařilo zabalit 5kg (tedy 15ks) krémů, 500ml sprchového gelu, 3ks termální vody, 3ks přírodního vitaminu C, 1ks multiživin pro maminky a také Detox, protože i maminky musí mít sílu a...
16 kusů termálních vod, z kasičky vysypáno 1548,-Kč a k tomu DAR od Fashion Time Příbram 3.000,-Kč, takže 4.548,-Kč na nákup dalších 23 termálních vod. Celkem tedy 39 TERMÁLEK! <3 Jste úžasní, vy, díky kterým bude mít našich 13 dětí snesitelnější léto! Děkujeme...
Jak vypadala jarní Zásilka pomoci našim dětem? Takhle 🙂 Na přelomu března a dubna jsme pro každého Ichtýlka pořídili 19 krémů – hlavně díky Svobodnému tanečnímu večeru, který pořádali manželé Machovi, kde se podařilo vybrat úžasných 36 400,- Kč. Deatilněji: 23...
