V roce 2016 plánujeme vyrazit se Spolkem Ichtyóza na několik základních a mateřských škol, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.
Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.
Primárním důvodem k založení spolku bylo otevřít naší činnosti další možnosti k rozšíření. Abychom vše mohli provozovat právně správně přišli jsme s neziskovou organizací Spolek Ichtyóza, který disponuje transparentním účtem, ze kterého se tyto sbírky a další činnosti financují. Díky Vaší ochotě pomoci a podpořit děti s onemocněním ichtyóza můžeme tento rok uspořádat několik obdarování balíčkami krémů.
V minulém roce jsme v říjnu uspořádali první setkání dětí zařazených v našem programu. Krom celovíkendové zábavy pro děti jsme dospělým připravili blok odborných přednášek na téma onemocnění ichtyóza a prezentaci několika výrobců emolienčních krémů, se kterými jsme vyjednali výhodné ceny a slevy na naše nákupy. Tento rok jdeme dále, chystáme další setkání s bohatším programem a velký dětský den.
Několikrát v roce organizujeme sbírky za účelem nákupu tolik potřebných emolienčních krémů, které jsou sice velmi finančně nákladné, ale velmi silné co do zmírnění příznaků onemocnění ichtyóza.
Pořádáme pravidelná setkání rodin, ve kterých figurují děti s ichtyózou. Snažíme se je spojovat, podpořit informacemi a aktivitami, které jim na pár chvil dají zapomenout na strasti náročných dnů.
Osvěta je ve světě dětí s velmi důležitá. Kůže s ichtyózou je na pohled odlišná a přitahuje negativní reakce okolí. Proto jsme se rozhodli vyrazit bojovat do mateřských a základních škol za vhodnější integraci dětí s ichtyózou.
Pro děti s ichtyózou, které jsou zařazené v našem programu jsme již uspořádali hromadu akcí a sbírek, které pravidelně obohacují život nejen dětem, ale i všem, kteří se na této činnosti podílí.
Jak vypadaly v pořadí 6. balíčky mířící k dětem? Jedno je jisté opět byly díky Vám doposud největší a co v nich bylo? Od společnosti Topicreme jsme každému z dětí díky dárcům na transaprentním účtu pořídili 5ks zvláčňujícího balzámu 500ml a 5ks ultra hydratačního...
Ve dnech 14.-16.10. 2016 se konal již 2. ročník srazu nemocných ichtyózou z ČR i SK. Sraz se konal opět na stejném místě a to kousek od Orlické Přehrady v nádherném Penzionu Liškův Mlýn. Tímto p. majitelu Michalu Liškovi ještě jednou děkujeme, jelikož celou akci dělá...
NÁŠ PÁTÝ BALÍČEK RADOSTI JDE DNES K DĚTEM! Balíček: Každému z našich 13 dětí se nám podařilo zabalit 5kg (tedy 15ks) krémů, 500ml sprchového gelu, 3ks termální vody, 3ks přírodního vitaminu C, 1ks multiživin pro maminky a také Detox, protože i maminky musí mít sílu a...
16 kusů termálních vod, z kasičky vysypáno 1548,-Kč a k tomu DAR od Fashion Time Příbram 3.000,-Kč, takže 4.548,-Kč na nákup dalších 23 termálních vod. Celkem tedy 39 TERMÁLEK! <3 Jste úžasní, vy, díky kterým bude mít našich 13 dětí snesitelnější léto! Děkujeme...
Jak vypadala jarní Zásilka pomoci našim dětem? Takhle 🙂 Na přelomu března a dubna jsme pro každého Ichtýlka pořídili 19 krémů – hlavně díky Svobodnému tanečnímu večeru, který pořádali manželé Machovi, kde se podařilo vybrat úžasných 36 400,- Kč. Deatilněji: 23...
