Základní aktivity Spolku Ichtyóza

Sbírky krémů

Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.

Osvěta pojmu Ichtyóza

Osvětlujeme téma Ichtyóza a seznamujeme, co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. S tématem vystupujeme každoročně na několika společenských akcích různého charakteru – charitativní sportovní akce, společenské veřejné akce, soukromé akce. Zároveň každoročně organizujeme Osvětový den – Sušiden, který je veřejným prostorem pro setkání pacientů s onemocněním Ichtyóza, odborníky a veřejností.

Setkání Ichtýlků

V roce 2015 proběhl první sraz pacientů s onemocněním Ichtyóza a od té doby jej pravidelně každý rok opakujeme. Každého ročníku se zůčastňuje

Besedy na školách

Osvěta je ve světě dětí s onemocněním ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a přitahuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější intergrace dětí s ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“

Vyrážíme se Spolkem Ichtyóza na základní, mateřské a střední školy, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.

Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.

Přehled akcí Spolku Ichtyóza