Jak shrnout letošní sraz? Rodina, pospojitost, pochopení, důvěra, pohoda a mnohem více. Můžeme říci, že do třetice všeho dobrého platí i v tomto případě. Účast je rok od roku vyšší, většina rodin se již zná a přátelí se i mimo sraz, takže je tam opravdu rodinná atmosféra. Otevřenost při  výměně zkušeností, je prostě úžasná. Cíl toho celého se každým srazem potvrzuje. Mám radost, že je vidět ten smysl. Smysl toho, že malí i velcí ichtýlci vidí, že na to nejsou sami, vidí, že nejsou sami ti co mají jinou kůži. Když vidíte dospělého člověka, který poprvý vidí dalšího ichtýlka, ta síla okamžiku se nedá popsat. Nebo rodiče, kteří mají malé miminko a absolutně netuší co je čeká a na srazu vidí vše. Vidí různé druhy ichtyóz, slyší tolik příběhů, pochytají tolik zkušeností z praxe, ale co je nejdůležitější odvážejí si podporu, a to kromě krémů myslím hlavně podporu psychickou.

A teď konkrétně jak sraz probíhal. V pátek po příjezdu a ubytování nás čekala večeře, a po ní pro děti následovaly připravené hry od Hanky Kubeškové ze Středočeské záchranné služby. Rodiče a dospělí ichtýlci měli v tu dobu komunitní kolo, kde právě dochází k tolik užitečné vzájemné výměně zkušeností. V sobotu měly děti zařízený program, aby si užily radost a smích a vzájemnou podporu, aby si mohly toto vše užívat v prostředí, kde je nikdo nepozoruje, že jsou jiní. Ráno zahájily focením s Milanem Kabelkou a za to velké díky jemu i jeho manželce, jako každý rok i letos nám akci uložili do fotek a to bez nároku na honorář. Poté se o děti starali úžasní manželé Vláčilovi z agentury partyprogram.cz , kteří dětem připravili zábavné loutkové divadlo a program s klaunem včetně diskotéky, děti byly nadšené. Manželé Vláčilovi tento program poskytli pouze za náklady na dopravu a symbolický zisk. Velké díky moc si toho vážíme, neboť právě jejich program je pro děti zárukou, že zapomenou na jakékoliv trápení a jen si budou užívat chvíle a zábavy tady a teď. Mezi tím rodičům a dospělým Ichtýlkům začal program v podobě přednášek a besed. Velké díky firmě Topicrem a jejím zástupcům za nejen skvělou přednášku o novinkách, ale i za krásný balíček s krémy, který si pro každého Ichtýlka co byl na sraze firma připravila. Také bych moc ráda poděkovala ženám z firmy Loreal konkrétně La Roche Posay p. Zuzaně Válkové s kolegyní, které se srazu zúčastnily poprvé a přivezli pro všechny též balíček vhodných výrobků na vyzkoušení a skvělé nám všem představily svoji společnost a výrobky, které by Ichtýlkům mohly pomoci.

Po obědě na děti čekal program ze Středočeské záchranné služby, kde je učili první pomoc, moc si toho vážíme, že již druhý rok, mají děti i tuto možnost. A rodičům pokračovaly besedy s dermatologickými firmami Aderma a Pierre Fabbre jejichž zástupce p. Rukavička se srazu účastní již od počátku a letos měl skvělou přednášku a opět velké díky i jemu za dovezené vzorky pro pacienty s ichtyózou. Slečny z Biodermy Šárka a Péťa měly opět originální přednášku ušitou přímo na míru pro ichtýlky a za to velké díky. Moc si vážíme pomoci ze strany firmy Naos Czech Republic, díky které jsou výrobky Bioderma pro pacienty s Ichtyózou mnohem dostupnější. Velké díky patří i zástupkyni  firmy Marco , která nám umožňuje velmi výhodné ceny na výrobky Sanytol a hlavně Lactovit. Velmi si vážíme našeho partnerství a kroků, které tato společnost vůči našemu spolku má. A též děkujeme jejich zástupkyni usměvavé Janě, která všem zodpověděla otázky, a hlavně řekla zajímavé a důležité informace o jejich výrobcích. Jako každý rok tak i letos byl enormní zájem o odborné přednášky p. Mgr. Romany Borské z genetického ústavu a p. Mudr. Blanky Pinkové z FN Brno. Oběma dámám patří velké díky, že váží takovou vzdálenost a jsou ichtýlkům plně k dispozici pro jejich obavy, dotazy a poskytují jim rady a hlavně pochopení. S paní doktorkou Pinkovou jsme navíc navázali úžasnou spolupráci a brzy Vám o ní řekneme více. Moc si toho vážíme a paní doktorce ještě jednou velké díky.

Děti v průběhu odpoledne měly úžasný program od organizace Škola pro mě p. Veroniky Vieweghové, která s dětmi spolu s kolegyní p. Hankou Žežulovou měla výtvarné tvoření, spousty her a zábavy a dobrodružné a naučné putování po lese. Většina rodičů o dětech téměř celý den nevěděla a za to všem díky. Večer jsme měli předávání Podzimní sbírky krémů . Díky Vám se podařilo nasbírat neuvěřitelných 2611ks. 1368ks jste zaslali přímo vy dárci v podobě vhodných krémů a 1172ks nakoupil spolek z peněz z transparentního účtu a spolu s poč.stavem 71ks to dalo nádherných 2611ks

Zobrazit album na Facebooku

V albu můžete vidět fotky 25 Ichtýlků, kteří si balíček převzali a dohromady jsme jim tedy předali všem  1690ks.  Což znamená že konečný stav krémů na skladě po podzimní sbírce je 921ks.

Závěrem bych chtěla poděkovat všem zúčastněným Ichtýlkům, za to, že na každý sraz jedou, za to, že se nebojí svěřovat se, za to, že nejen předávají své zkušenosti, ale též naslouchají ostatním. A samozřejmě děkuji za to co jste si pro mne připravili. Víte, že jste mne dostali, nejde o dárek jako takový, který je samozřejmě skvělý, ale dostalo mne to, jak jste mi ho předali, prostě jste mi dali další hnací motor a za to DÍKY. Velké díky Michalu Liškovi majiteli Penzionu Liškův Mlýn, který nám prostory poskytuje, ukázkově se o nás všechny stará a pomáhá, děkuji za to co pro nás a všechny ichtýlky děláš. Děkuji naši patronce Zuzaně Vejvodové, která se i se svoji rodinou srazu zúčastnila, aby poznala i ostatní rodiny s Ichtyózou. Děkuji ji za její čas, aktivitu pro Spolek a hlavně za naslouchání nám všem. Jsem tak vděčná, za naše propojení. Děkuji své rodině hlavně manželovi jelikož vím, že poslední dny před srazem jsem vždy tak trochu mimo běžné dění, že to nejen ustojí, ale je mi oporou a velmi mi pomáhá s čím je třeba. Děkuji všem dobrovolníkům, kteří nám se srazem pomohli ( rodina Kubeškova, p. Tymeš s kolektivem skvělých slečen a dam, manželé Úlehlovi, sl. Kepáková)  Děkujeme Continental Brandýs nad Labem v čele s p. Lenkou Čížkovou a Věrkou a Andrejkou za dovoz tolik potřebných vod a dalších věcí důležitých pro celý sraz. Moc si Vaší pravidelné pomoci vážíme, děkujeme. Velké díky Vyladěnému Internetu, za poskytnutí skákacího hradu pro děti, opět to byla skvělá věc, na které se vyřádily, velmi si vážíme, že každý rok, poskytne tato společnost jiný styl hradu, aby děti měly vždy něco nového, děkujeme. Děkujeme VeveRaw za skvělé dezerty, Březohorské pekárně za vynikající chlebíčky a pečivo. A samozřejmě díky Vám všem, kteří jste zaslali krémy do podzimní sbírky či finance za které jsme tyto krémy mohli pořídit. Děkujeme Vám všem dárcům hmotných věcí, které byly na sraz potřebné. Velké díky bez Vás by to nebylo. A my se už těšíme na další ročník 🙂