Archiv pro měsíc: Listopad 2017

Sárinka

Jak to všechno začalo? Sára (1,5 měsíce) – lamelární ichtyoza Dobrý den, Mé jméno je Lucie a 4.10.2017 se nám narodila Dcera Sárinka. Těhotenství probíhalo zcela hladce bez komplikací. Nadešel den D, kdy mi ve 41.týdnu miminko vyvolávali. Po devatenácti hodinách a protrpěných kontrakcích, kdy se mé tělo neotevíralo,,byl proveden císařský řez. Rázem se nám změnil celý život, protože se mimi narodilo jako collodion baby a bylo převezeno do HK. Tam ji uložili do inkubátoru – díky vysoké vlhkosti se ji sloupla postupně skoro celá membrána a vše naštěstí proběhlo bez komplikací.Po dvou týdnech nás dali společně na pokoj....

Pokračovat

Jaroušek

Jaroušek Lojkásek Ahojky, jsem maminka dvou dětí Juliánky a Jarouška. Jaroušek se narodil v porodnici v Ostravě – Vítkovicích. Narodil se s genetickým onemocněním kůže, tzv. lamelární ichtyózou. Porod byl bez komplikací. Hned po porodu jsme o jeho genetické vadě nevěděli. Lékaři se zprvu dívali do zpráv a papírů, zda Jaroušek není přenošené dítě. Viděli jsme krásného šikovného kloučka, který má na větší části těla sloupanou kůži a na zádech, rukách, nožičkách a tříslech, měl velké nánosy kůže. První dny v porodnici byli pro mne velice těžké. První dva dny jsem Jarouška skoro neviděla, měla jsem ho tak max. 3-4x za...

Pokračovat

3. Sraz Ichtýlků Říjen 2017

Jak shrnout letošní sraz? Rodina, pospojitost, pochopení, důvěra, pohoda a mnohem více. Můžeme říci, že do třetice všeho dobrého platí i v tomto případě. Účast je rok od roku vyšší, většina rodin se již zná a přátelí se i mimo sraz, takže je tam opravdu rodinná atmosféra. Otevřenost při  výměně zkušeností, je prostě úžasná. Cíl toho celého se každým srazem potvrzuje. Mám radost, že je vidět ten smysl. Smysl toho, že malí i velcí ichtýlci vidí, že na to nejsou sami, vidí, že nejsou sami ti co mají jinou kůži. Když vidíte dospělého člověka, který poprvý vidí dalšího ichtýlka,...

Pokračovat

Vánoční sbírka krémů 2017

Sotva skončila podzimní sbírka, kterou jsme osobně předávali ichtýlkům na podzimním srazu. Tak už začínáme dávat dohromady sbírku vánoční 🙂 všechny balíky, které dorazily na sídlo spolku a nebyli zahrnuty do podzimní sbírky viz. fotoalbum podzimní dárci na FB, tak budou automaticky zahrnuti do této vánoční, jejíž album bude velmi brzy zřízeno opět na FB Ichtyózy. K podzimní sbírce najdete detalní info v článku o 3.ročníku srazu Ichtýlků, každopádně prozradíme, že díky jejímu konečnému stavu, je počáční stav té vánoční 921ks což je úžasné a tak prosíme o zasílání krémů, kterých máme v současné době nejméně, ale jsou moc...

Pokračovat