Archiv pro měsíc: Březen 2017

Osvěta 2017 a nový partner spolku

Naše činnost je aktivní od prosince 2014 proč to celé vzniklo si můžete přečíst na úvodní straně v našem příběhu, zde malý přehled toho jak to bylo první rok a co vše se nám v prvním roce podařilo. http://ichtyoza.cz/ohlednuti-za-rokem-zivota-projektu-ichtyoza-cz/. Celý rok 2016 vč. 3 sbírek krémů, 2 plnění dětských přání, srazu a dalšího si můžete detailně prostudovat v dokumentech ve výroční zprávě. Jsme nesmírně rádi a vděční za to co se nám doposud podařilo, ať už vyjednání slev u dermatologických společností Uriage, Topicreme a Bioderma, sdružení komunity, již šest sbírek pro děti, dva uskutečněné   a nebojíme se říci, že i...

Pokračovat

Jarní sbírka – Chcete udělat dobrý skutek již za 34Kč?

Chcete udělat dobrý skutek již za 34kč? Pokud ano my pro Vás máme úžasnou možnost. Sdružujeme nemocné Ichtyózou a pravidelně jim zasíláme balíčky s tolik potřebnými krémy. Celý březen krémy sbíráme a v dubnu budeme 16 ichtýlkům rozvážet 🙂 a co víc? Dali jsme si cíl, pokud vybereme s Vaší pomocí pro každého z 16 Ichtýlků, které pravidelně balíčky s krémy podporujeme 50ks krémů tak všechny krémy, které budou navíc tak pošleme ostatním nemocným Ichtyózou, které zatím pravidelně nemůžeme podporovat. Pomůžete nám tedy vybrat co nejvíce kusů abychom mohli podpořit co nejvíc nemocných Ichtýlků? Balíčky s krémy můžete posílat...

Pokračovat

S Ichtyózou jako na horské dráze

Vidíte fotku krásné smějící se holčičky a možná si někdo z Vás řekne, vždyť to není tak hrozné… Rádi bychom upozornili, že S Ichtyózou je potřeba si zvyknout na život jako na horské dráze. Jeden den může být kůže relativně v pohodě a pak bez varování přijde změna, ragády, infekce… a začíná boj, boj o to, aby bolest a komplikace byly co nejmenší. Nelinka už je teď zase v pořádku,  ale nikdo nevíme na jak dlouho. A s tím takhle všichni Ichtýlci žijí, jejich součástí je mazání a nekolika hodinová péče o své tělo. Co se snažíme my, aby sami...

Pokračovat

Život s Ichtyózou

Jaký je vlastně život s Ichtyózou. Určitě je jiný než normální život. Ale není nemožný. Všechno jde. Důležitý je přístup jaký k tomu zvolíte. My se snažíme nejen Martínka vést k tomu, že s úsměvem jde všechno lépe. Za další je nesmírně důležité nemoc přijmout jak sám nemocný tak ale i rodiče. Ichtýlek musí brát, že to k němu patří, prostě tak to je, a já mám jako rodič jedinečnou možnost mu ukázat, že se to dá zvládnout. Jaké jsou hlavní handicapy u Ichtyózy? Jednak je to prvotně neustálé mazání. Ráno, když je Ichtýlek rozespalý, musí se jít mazat....

Pokračovat

Nejsme na to sami…

Loading...

Folouvujte nás