Archiv pro měsíc: Červen 2016

Vhodná strava při Ichtyóze

Vhodná strava při Ichtyóze? Ptali jsme se! 🙂 Věděli jste, že lidé s Ichtyózou spotřebují spoustu energie díky neustálé obnově kůže a nutnosti regulovat tělesnou teplotu? Proto je více než důležité, aby jedli vhodné potraviny (zejména bílkoviny a dobré tuky)! V současné době existuje řada různých doporučení – co jíst. Každý jedinec je jiný – záleží na typu Ichtyózy, případných potravinových alergiích,… Oslovili jsme tedy zahraniční nadace zabývající se Ichtyózou a zeptali se na nějaká doporučení. Neexistuje žádná osvědčená dieta či strava, která by pomáhala přímo v léčbě Ichtyózy, ale z praxe jsou již známé typy, díky kterým tělo...

Pokračovat

Letní balíček 2016

NÁŠ PÁTÝ BALÍČEK RADOSTI JDE DNES K DĚTEM! Balíček: Každému z našich 13 dětí se nám podařilo zabalit 5kg (tedy 15ks) krémů, 500ml sprchového gelu, 3ks termální vody, 3ks přírodního vitaminu C, 1ks multiživin pro maminky a také Detox, protože i maminky musí mít sílu a energii 🙂 Balíček navíc obsahuje 2ks pilníku na tělo. Pilníky jsme zakoupili v době, kdy to ještě bylo možné, nyní už to možné není, firma řeší právní spory… Pilníky byly pořízeny na dvě etapy, nakoupilo se jich 26ks (13ks na tělo, 13ks pedikérních pilníků). 22.4.2016 proběhl první nákup ve výši 3867,-Kč a 30.5....

Pokračovat

Sourozenecká žárlivost nebo láska?

Jaké to je, když se do rodiny s Ichtýlkem narodí zdravý sourozenec? O tom nám napsala maminka Nelinky. Dlouho byla středobodem našeho života pouze Nelinka, potřebovala nás, a když jsme se z nejhoršího vyhrabali a naučili jsme se naplnit její potřeby, řekli jsme si, že bychom jí mohli pořídit sourozence. Na genetice v Motole nám bylo řečeno, že šance mít zdravého potomka je veliká – v poměru 4:1, tak tedy: jdeme do toho! V září 2014 jsem otěhotněla, v 10tt mi provedli odběr choriových klků, čekali jsme chlapečka a bohužel to dopadlo špatně, 31.12.2014 jsem tedy podstoupila potrat. Bylo...

Pokračovat

Novinky u Filipka

V našem programu je také malý Filipko ze Slovenska a jeho maminka se rozhodla nám pár řádku o jejich létě po slovensky poslat. Filipko má momentálne 19 mesiacov a toto naše druhé spoločné leto. Začínajú horúčavy, suchší vzduch a koža dostáva viacej zabrať. Filipkova pokožka si preto pýta častejšie krémy. Stále sme verní značke Uriage, Piere Fabre… Je toho veľa, čo používame, obmieňame to, pri dlhodobom používaní už až tak nezaberajú, akokeby si na ne koža zvykla. S dostupnosťou krémov na Slovensku je to v niektorých prípadoch niekedy problematické. Vnímame to tak, že v Čechách je bohatší sortiment lekárskej...

Pokračovat

Příběh Viktorky

Maminka Viktorky nám napsala Příběh své dcery, která není Ichtýlkem v rámci programu, ale je součástí naší komunity, a my bychom byli do budoucna velmi rádi, kdybychom měli dostatek finančních prostředků na podporu všech v komunitě Ichtyóza. O příběh Viktorky se s vámi chceme se svolením maminky podělit. Viktorka se narodila ve 42.tt. Porod byl učebnicový a my byli neskutečně šťastni. Byla krásné, ale neskutečně ukřičené miminko. Hned druhý den po porodu se objevily první známky toho, že něco není, jak má. Začala se jí ve velkých plátech loupat kůže kolem pusinky a na obličeji, kůže pod tím byla...

Pokračovat