Archiv pro měsíc: Únor 2016

II. Svobodný taneční večer pomohl

Ve spolupráci s Ing. Petrem Machem a jeho chotí Andreou Machovou byl v rámci II. Svobodného tanečního večera na ichtyózu prezentován v pražském Hotelu Duo Spolek Ichtyóza a jeho smysl. Dostali jsme prostor osvětlit naši již dvouletou činnost, kterou jsme tento rok mohli povýšit na úroveň spolku. Protože Svobodní rádi pomáhají, získal náš spolek výtěžek z této akce ve výši skvělých 36.400,-Kč, který poslouží k sestavení dalších balíčků, které poputují k dětem ještě v únoru. Krom báječného večera plného tance, který jsme neprotancovali, jsme si užili hromadu legrace a vynikající nálady. Ohromné uctivé díky putují směrem k manželům Machovým a...

Pokračovat

Co dokáže Ichtyoza

Ichtyoza sama o sobě přináší každému jinou podobu, průběh a komplikace. A to i v případě hovoříme-li o stejném typu tohoto onemocnění. Pojďme si shrnout několik důležitých bodů o Ichtyoze jako takové. Ichtyóza je genetické, vrozené kožní onemocnění. Lidé postižené touto chorobou mají ve většině případů kůži tvořenou tvrdými, silnými, šedavými či žlutavými šupinami. U většiny tipů Ichtyóz bývají oči a uši nesprávně vyvinuté. Lidé s Ichtyózou mají časté záněty očí či uší a užívají antibiotika v různých podobách. Na šupinaté a popraskané pokožce se často tvoří hluboké praskliny, které bolestivě omezují pohyb, ale hlavně při nich vzniká riziko...

Pokračovat

Škola a kolektiv – Ivanka

Tento příběh, který Vám popíše Ivančina maminka Dana bohužel není moc pozitivní. Ivanka si prošla nehezkým obdobím na škole a i to je jeden z důvodů a hlavně motivace pro nás, proč je potřeba dělat osvětu o této nemoci a hlavně besedy na ZŠ. Aby jsme dětem vysvětlili čím vším si musí „Ichtýlci“ v životě procházet, co nemoc Ichtyóza znamená apod.. a třeba díky větší informovanosti budou mít pak k ostatním dětem s Ichtyźou lepší přístup.   Škola a kolektiv. Jak začít? Ivanka nastoupila do školy v šesti letech a na počátku měla tu výhodu, že chodila se stejnými dětmi...

Pokračovat

Nejsme na to sami…

Loading...

Folouvujte nás