NENÍ TO LEHKÉ, ALE NE NEMOŽNÉ…

V této myšlence se zrodil 1. sraz ichtýlků, tedy všech – zejména dětí, které doprovází onemocnění ichtyoza na jejich cestě životem. Naše cesta je a byla dobrovolná…vykročili jsme po ni, i když jsme nemuseli…chtěli jsme. Moc jsme chtěli dokázat a ukázat, sami sobě, Martínkovi, ale nakonec vlastně komukoli…že to není lehké, ale ne nemožné…

Setkáváme se na Liškově Mlýně během prvního říjnového víkendu v necelé stovce přítomných…oč tu jde? O podporu, předání si slov, radosti, starosti…nejsme na to sami, opravdu nejsme. Dokonce ani z řad farmaceutických společností. V projektu se nejvíce angažuje společnost Czech Dermatological Center s.r.o. se svou značkou Uriage, skrze Ing. Radka Hamerníka. Přidávají se i ostatní společnosti, ale i jedinci, kteří se na projektu rádi podílí…je skvělé vidět spontánní pomoc od druhých.

Ohromné uctivé děkuji patří Michalovi Liškovi – provozovateli penzionu Liškům Mlýn, který poskytl prostory pro takové setkání, ale i dalším…Milan Kabelka – fotograf a videoproducent, Martin Kraus – herec, Lastura Medical – skleněné čočky a pilníky, David Kyselák a jeho tým DamiBubble a mnoho dalších, kteří mají zásluhu i na těch nejmenších maličkostech…všem těm patří uctivé poděkování.

Poděkování

www.liskuvmlyn.eu / www.mariankadlec.cz / www.internetpb.cz / Martin Kraus / Uriage / A-derma / Pierre Fabre / Eucerin / www.milankabelka.cz / www.damibubble.cz / www.lasturamedical.cz / www.cutishelp.com

CO O SRAZU ŘÍKÁTE VY?

Ahoj,
co mi dalo setkání se Všemi ichtýlky ? Určitě hodně. Poprvé jsem se setkala s lidmi, ale i s dětičkami, co mají ichtyozu. Jsou to všichni vyjímečné osobnosti. A na některý budu dlouho vzpomínat, samozřejmě v dobrým, jelikož je moc obdivuji, za to jak svoji nemoc zvládají, po všech směrech.
Moje dcera Nelinka, která má ichtyozu tam sama poznala dětičky se stejným onemocněním a já jsem za to moc ráda, poněvadž ví, že na to není sama, a třeba do budoucna, si tam najde spřízněnou duši.
Aneta Hradilová

Když jsem o možnosti setkat se po prvé, tak jsem váhala jestli jet, oproti jiným dětem Svaťulka má minimum šupin a popraskanou pokožku, ale na druhou stranu, jsem byla ráda, že se toho můžeme zúčastnit a poznat i ostatní stouto nemocí.Když jsme dorazili tak my přišlo jako kdybych byla mezi svýma, všichni milí upřímní a hlavně jsme si vyměnili příběhy a mohli se setkat osobně, moc rádi se znovu účastníme dalšího srazu. P.S. Velké díky patří všem co tam byly a hlavně Haničce Kadlecový a Anet Hradilový, moc my pomáhali a pomáhají, jak se s tím poprat a jak Svatovi pomoci.
Děkujeme moc…Pflegerovi

Milá Haničko,když jsem slyšela že plánujete s Anet sraz, říkala jsem si že nepojedu.Ale pak se mi to tak nějak rozleželo a že teda s Janou pojedeme, prvně bylo jen na otočku a pak že tam zůstaneme…V první řadě jsem měla strach, obavu jak to bude jak se k sobě budeme chovat, ale nakonec moje obava byla ta tam. Celý den byl „SUPER“ strašně se mi líbila ta vaše odhodlanost, všechno do puntíku naplánované, přístup. A hlavně Martínek…na toho nesmím zapomenout.Pro mě znamenal celý víkend jeden velký zážitek, různé zkušenosti, různé možnosti. To je k nezaplacení. Držím se jedním motem co mi kdysi řekl můj taťka když jsme se přestěhovaly na Moravu a jeden kluk se mi ve třídě smál… řekl mi:“ nic si s toho nedělej a vždy si řekni: “BLBEC ZŮSTANE BLBCEM“. A můžu říct, že tím se řídím celý život…Co se mi moc líbilo byl pan. Hamerník, jak prezentace, tak i jeho osobní přístup, líbilo se mi aj to že s námi zůstal skoro celý den, a chodil za všemi a ptal se, jak to je s ním atd. Další věc, co bych chtěla podotknout je přístup pesonálu k nám, bylo to opravdu super, nikdy jsem se nesetkala s tím, aby si personál připustil k tělu „zákazníka“, to bylo moc super. I pan majitel vtipálek a skvělý člověk.Já se před Vámi klaním protože to co děláte je úžasné. Kdybych tento celý víkend shrnula, jedna velká bomba. Jak lidé, tak přednášky tak program pro děti, protože kouzelník se líbil aj mě. NÁDHERA NÁDHERA A NÁÁÁÁÁDHERÁ…Pavlína Pokludová

Moc jsi vážím tohoto srazu, byl to pro mě bod, který mi v životě chyběl. Určitě další srazy doporučuji, protože jsem zjistila, že nejsem sama, koho trápí Ichtyóza. Na srazu jsem se dozvěděla spoustu informací, o kterých jsem nevěděla. Pro to si myslím, že srazy mají smysl. Budou nás informovat o nových věcech a obohatíme se o krásné chvíle strávené spolu.
Hanka Bučková

Dne 2.10. 2015 jsme se zůčastnili 1. srazu Ichtylků v Liškově mlýně. Tuto akci jsme brali jako krásný výlet do Středočeského kraje s tím, že se dovíme více a poznáme lidi, kteří se také potýkají s nemocí ichtyoza. Tento sraz se nám velice líbil. Hodně jsme se dověděli nového, kluci si vyhráli a pobyt v tak krásném prostředí jako je Liškův mlýn se nedá ani popsat.Tímto bych chtěla všechny co zde byli pozdravovat a hlavně poděkovat majiteli Liškova mlýna za skvělé jídlo a ubytování, Haničce a Anetce za zorganizování celé akce a také Mariánovi Kadlecovi, který má na této akci taky svůj podíl. Děkujeme také paní doktorce Blance Pinkové a Ing. Radku Hamerníkovi za skvělé přednášky. Z této akce jsme si odnesli nezapomenutelné zážitky spoustu zajímavých informací a poznali jsme skvělé lidi. Moc děkujeme, že jsme mohli být s Vámi a těšíme se na další sraz Radovi.

Na sraz doteď vzpomínám a zpracovávám myšlenky. Předání zkušenosti maminek a tatínku byly asi nejužitečnější. Uvědomila jsem si,jak tady u nás se málo o téhle nemoci ví. S Pavlína Jalůvková Pokludová bychom chtěli tyto informace rozšířit dál i tady. Do dalšího srazu by bylo dobré nějak zahrnout jak se mazat. Sraz z naší strany byl dokonalý. Děkuji organizátorům a přeji všem zúčastněným, aby byli stateční a držím pěsti.Jana Košťová

Bolo uzasne pre nas nieco uplne nove kedze sme v tom kratko dozvedeli sme sa vela uzitocnych veci ktore vyuzijeme v buducnosti aj ked najradsej by som bola keby sme nemuseli. Tak isto sme dostali aj vela vzoriek takze mozeme len skúšať a skúšať co nam najviac vyhovuje. Atmosféra bola perfektná ludia tiež tešime sa na dalši zraz.Robka Škorvagová